Alltagsberichte aus dem Jahr 2019

 

10. Februar 2019 "Mal wieder Verschlechterung"

13. Februar 2019 "Meine Bemühungen zum Behindertengerechten"

21. Mai 2019 "Unser Findelkind"

24. Mai 2019 "GoT und Katzitatzi"

26. Mai 2019 "UV- Schutzkleidung"

03. Juni 2019 "Sonne und Hitze"

15. Juni 2019 "Mein Instagram für Fotos"

02. Juli 2019 "Die Psyche"

25. Juli 2019 "Glücksmomente"

07. August 2019 "Kein Resochin (Chloroquin) mehr im Handel"

14. August 2019 "Es wird Herbst"

13. September 2019 "Mir geht es super"

16. September 2019 "Die Sache mit dem Arbeiten"

25. September 2019 "Mundschutz"

11. November 2019 "Gesundheitszustand"

12. November 2019 "Schwarze Liste"

24. November 2019 "Benefizkonzert"

 

 

10. Februar 2019 "Mal wieder Verschlechterung"

Ich komme mal wieder nicht dazu irgendwas zu machen. Diesmal liegt es leider nicht daran, dass ich es genieße, dass es mir gut geht. Mir geht es wieder schlechter. Muskelzuckungen, besonders die Augenlieder. Dicke Finger, Schmerzen in den Gelenken und meine Augen sind so trocken wie nie. Und dann noch diese blöde Müdigkeit. Ich möchte jetzt nicht weiter aufzählen, es häuft sich gerade zu sehr. Aber ich möchte hier nicht groß jammern, eigentlich bin ich sehr dankbar. Mir ging es viele Wochen wirklich gut, ich konnte viele Dinge machen und das Leben so richtig genießen. Mehr, als ich es sonst mache. Insgesamt gesehen geht es mir so gut wie eigentlich noch nie. Da verzeihe ich meinem Körper doch gerne seinen Durchhänger, denn bald geht es wieder weiter mit meiner guten Zeit. 

 

13. Februar 2019 "Meine Bemühungen zum Behindertengerechten"

Heute möchte ich mich mit dem Thema "Hilfen für Eingeschränkte und Behinderte" widmen. Und damit meine ich nicht von Ämtern oder anderem Bürokratischem Kram, sondern dem Umfeld. Oft höre ich so etwas wie: "Klasse das du den Blog führst, ich wünschte ich könnte auch irgendetwas tun." Ich versuche natürlich mit meinem Blog ein offenes Ohr zu schaffen, für diejenigen die nicht so leben können wie Menschen ohne Einschränkungen. Nebenbei versuche ich ein Vorbild zu sein und alles so zu gestalten damit es jeder ansehen kann. Bei meinen Videos verzichte ich auf flackernde oder zu hektische Bilder, aufgrund der Epileptiker und hypersensiblen. Für jedes Video mache ich einen Untertitel, damit es auch Hörgeschädigte sehen könne. Gerade bin ich dabei unter all meine Spruchbilder den Text zu schreiben der darauf zu sehen ist, damit sich Leute die nicht mehr richtig, oder gar nicht mehr, sehen sie auch "anschauen" können. Es sind für mich Kleinigkeiten, keine große Arbeit, doch für die die es brauchen eine sehr große Sache. Jeder kann ein wenig dazu beisteuern eingeschränkten zu helfen. Ob es nun in der Gastronomie mit Treppen ist die eine Rampe bereit stellen, etwas an Organisationen zu spenden oder einfach ein offenes Ohr für die Umgebung haben, ob jemand Hilfe braucht. Jedes teilen von Seiten, oder ihren Beiträgen, und verbreiten von Informationen die auf eine bestimmte Erkrankung hinweisen ist für uns wichtig und eine große Hilfe. Jeder der ein wenig über uns und unser Schicksal erfährt ist für uns ein großer Gewinn. Oft ist es auch nur damit getan für eine Person da zu sein, ihr zu helfen wenn sie danach fragt, und sie trotzdem normal zu behandeln.

Es gibt unendlich viele Möglichkeiten wie man seinen Beitrag dazu geben kann, egal ob mit oder ohne Geld, von zu Hause oder unterwegs. Also, bitte redet nicht nur darüber helfen zu wollen, sondern macht es einfach. Wir sind für jede Hilfe unendlich dankbar.

 

21. Mai 2019 "Unser Findelkind"

Eigentlich wollte ich heute die Zusammenfassung des Vortrages über Lupus online bringen. Allerdings kam mir unser kleines Findelkind dazwischen. Wir haben es ausgesetzt im Feld gefunden, dehydriert und ausgehungert. Nun liegt logischerweise meine volle Aufmerksamkeit und Kraft bei dem kleinen Kätzchen. Heute waren wir beim Tierarzt. Es ist ein Junge, 3 Wochen alt und wir haben ihn Mikesch genannt. Behalten können wir ihn nicht, aber er kommt zu lieben Freunden von mir und wird es garantiert gut haben.

Nachtrag: Wie wir so sind haben wir ihn doch behalten. So kommt man einfach und schnell zu einer Katze.

 

24. Mai 2019 "GoT und Katzitatzi"

Unserem findelkind geht es super und es kehrt langsam Ruhe ein. Den Vortrag habe ich nun zur Hälfte zusammengefasst, spätestens im Laufe nächster Woche kommt er online. Erstmal wird die gesamte letzte Staffel game of thrones geschaut. Wir haben extra gewartet, bis alle Folgen raus sind.

 

26. Mai 2019 "UV- Schutzkleidung"

Kaum gehe ich in die Sonne fängt es an zu jucken, abends sehe ich die "knutschflecken" der Sonne. Wie ich sie liebevoll nenne. Nun habe ich mich dazu entschlossen, UV- Kleidung zu holen. Dabei bin ich auf diese Seite gestoßen, welche als einziges nicht nur schrecklich aussehende Dinge im Sortiment hat. Selbst wenn ihr nichts von der Sonne spürt, rate ich allen: Schützt euch so gut wie möglich! Es kann auch sein, dass die Wirkung der Sonne erst Wochen später auftritt. Oder sie sich auf eure Organe auswirkt, was ihr auch erst viel zu spät mitbekommt.

 

03. Juni 2019 "Sonne und Hitze"

Das Wetter nimmt mich jetzt doch ziemlich mit. Ich weiß, vielen anderen Erkrankten, aber auch Gesunden, geht es genauso. Mein Hund liegt auch nur in der Ecke und ist zu nichts zu gebrauchen, wir gehen immer spät Abends gassi. Das reicht uns beiden komplett. Zum Glück habe ich einen Garten, da kann sie sich auch mal in die Sonne legen.

 

15. Juni 2019 "Mein Instagram für Fotos"

Wie alle die mein letztes Video gesehen haben wissen, befindet sich mein Leben und auch dieser Blog gerade in einem Wandel. Ich möchte mich eher auf große Projekte als auf viele kleine konzentrieren. Zudem habe ich jetzt auch beschlossen mich wieder ein wenig auf das Wort Diary in dem Wort LupusDiary zu beziehen. Heißt: Ein wenig mehr von meinem Leben mitteilen und somit einen Weg zeigen wie man als schwer Kranker leben kann. Auch habe ich die Wünsche erhalten die Bilder von Instagram (@hermis_fotografien) hier auf Facebook zu posten. Ein paar werde ich immer anhängen, allerdings nicht alle. Seiten parallel zu führen habe ich schon mal probiert und als zu stressig empfunden.Und sorry wegen dieser ständigen Instagram-Schleichwerbung. Dies wird aufhören.  Ich hoffe die Änderungen die ich vornehme verschrecken euch nicht und sprechen viele neue Leute an. Auf dass die Community wächst. Zudem würde ich gerne wieder mehr mit euch interagieren. Vielleicht ein paar Diskussionsrunden oder mehr über Kommentare oder Pn's mit euch reden. Wir werden sehen was uns die Zukunft so bringt. Versucht neues zu entdecken, Lösungen zu finden und wenn es keine gibt, dann Alternativen. In den nächsten Tagen und Wochen werde ich euch von meinen Sorgen und Lösungen erzählen.

 

02. Juli 2019 "Die Psyche"

Mir geht es derzeit nicht so. Zwar kann ich nicht sagen, dass es mir wirklich schlecht geht. Aber irgendwie auch wieder doch. Es ist schwer zu erklären und das erste Mal, dass ich hier darüber schreibe. Doch in letzter Zeit bekomme ich immer wieder Nachrichten von psychisch Erkrankten, die sich dafür schämen und ständig entschuldigen. Ich möchte hiermit ein Zeichen setzen, dass man sehr wohl offen darüber reden kann! Zwar habe ich keine Diagnose, aber das ändert nichts an meinem Zustand. Man kann glücklich, ausgeglichen und "flummimäßig" sein wie man möchte, doch nicht immer kümmert sich der Kopf darum. Nicht immer interessiert die Psyche der Charakter von einem selbst. Schon lange habe ich, besonders Nachts, zwischendurch das Gefühl im Körper gefangen zu sein. Alles schnürrt sich zu, viel zu eng. Wie ein zu fest sitzender Neoprenanzug, den ich einfach nicht loswerde. Es tut zwar nicht weh, ist aber dennoch qualvoll. Auch nächtliche Halluzinationen, verbunden mit einer Panikattacke, sind bei mir leider nicht mehr unüblich. Irgendwann schlägt sich wohl oder übel der ganze Stress nieder. Auch bei mir ist der Stress nicht nur durch Krankheit bedingt, sondern auch im privateren Bereich habe ich unglaublich viel zu verarbeiten. Schon sehr lange. Darüber möchte und werde ich nicht reden, ich will hiermit nur zeigen: Ihr seid nicht alleine! Egal wie glücklich und zufrieden ich schreibe oder wie viele Tipps ich gebe, immer helfen kann ich auch mir nicht. Es ist heute eine andere Seite die ich euch zeige, eine die mir schwerer fällt als die körperlichen Problemchen. Alleine schon, weil ich eigentlich ein kopfmäßig sehr gesunder Mensch war, und dennoch auch immer noch bin. Bitte, haltet euch nicht für schwach, oder dumm, oder sonst etwas negatives. Lasst euch nicht einreden, dass ihr nur Schauspielert oder alles eure Schuld ist. Vielleicht nehmen meine Worte dem ein oder anderen etwas die Einsamkeit und das wertlose Gefühl, welches einem die Gesellschaft zu oft vermitteln möchte.

 

25. Juli 2019 "Glücksmomente"

Es gibt eine Sache die ich seit meiner Diagnose gelernt habe: Genießen.

Weniger schmerzen, Lieblingsessen, Zusammensein mit den Liebsten oder einfach irgendwo sitzen und das Umfeld genießen. Die Natur, oder ein ganz besonderes Highlighte für mich: abendliches Lagerfeuer. Nicht selten geschieht es in besonders schönen Momenten, dass ich einfach schweige und vor mich hinstarre. Für Menschen die mich nicht gut kennen vielleicht ein Zeichen der Traurigkeit. Doch es ist genau das Gegenteil. Ich versuche das Gefühl in mich hinein zu saugen. Genieße den Moment und erfreue mich an den Eindrücken. Um dann in schlechten Zeiten mich daran erinnern zu können. Nachfühlen zu können wie es war und auf den nächsten Moment warte, den ich einsaugen kann. Abspeichern. Um ihn rauszulassen wenn ich es am dringendsten brauche.

 

07. August 2019 "Kein Resochin (Chloroquin) mehr im Handel"

Wer von euch das Antimalariamittel Resochin einnimmt muss sich nun neu orientieren. Denn dieses wurde nun im Juni 2019 vom Markt genommen. Quensil ist die Weiterentwicklung und hat den gleichen Wirkstoff, nur eine andere Zusammensetzung. Also könnte dies eine Alternative sein. Kontaktiert auf jeden Fall euren Arzt, um einen anderen Weg zu finden. Ich wünsche allen viel Glück. Mit Resochin ist ein gutes Medikament vom Markt genommen worden. Es war, genau wie Quensil, nicht nur ein wirksames Medikament gegen Lupus. Sondern auch eine gute Prophylaxe gegen Herzinfarkt und Schlaganfälle. Wohingegen die anderen Medikamente dies begünstigen. Es macht mich traurig dass wir nun eine noch eingeschränktere Wahl an Medikamenten haben.

 

14. August 2019 "Es wird Herbst"

Es wird kälter und ich liebe es! Wer auch?

Es nähert sich der Zeit, in der man in Decken gehüllt mit einem Kakao auf dem Sofa sitzt und Serie schaut. Dieses Gefühl ist für mich als Herbstkind eines der schönsten die es gibt.

 

13. September 2019 "Mir geht es super"

10 Tage ist der letzte Beitrag nun her und ich werde immer öfter gefragt ob alles in Ordnung ist. Ja ist es, vielen Dank. Mein Leben könnte gerade nicht besser laufen, aber auch nicht stressiger. Meine Tage sind gefüllt mit Aktivitäten mit Freunden, meinem Hund, der Familie und lernen. Bald sind Zwischenprüfungen und ich bin fest entschlossen ein gutes Ergebnis zu erzielen. Meine körperliche Verfassung ist auch genial. Ich habe nichts zu Meckern und meine Euphorie nimmt kein Ende. Am Wochenende hatten wir ein Sommerfest. Und ja, ich habe getrunken. Mir das leisten zu können, ohne schwere Folgen, ist unglaublich. Nach dem Fest habe ich auch nur vier Tage gebraucht um mich komplett zu erholen. Gesunde Menschen schütteln jetzt vielleicht den Kopf und fragen sich, was daran gut sein soll. Aber jede Kranke kann mein Glück darüber komplett nachvollziehen. Ende vom Lied: Facebook, Instagram, Homepage,... Alles kommt zu kurz. Aber ich setze mich nicht unter Stress und daran seid vor allem ihr Schuld. Die Rate der Menschen, welche meine Seite "entfolgen" ist in den letzten Monaten rapide gesunken. Trotz der wenigen Beiträge die ich schreibe. Ich glaube es liegt dran, dass der Blog hier um einiges ehrlicher geworden ist. Ich zwinge mich zu nichts und klatsche auch nichts hin. Vielleicht ist es auch ein einfaches: Weil ich so wenig beitrage.

Wer weiß das schon? Es freut mich auf jeden Fall, dass ihr so zahlreich an meiner Seite seid und ich verspreche euch irgendwann kommt auch wieder mal mehr.

 

16. September 2019 "Die Sache mit dem Arbeiten"

Ich liege wach und habe etwas auf der Seele. Etwas, was ich mich nicht traue den betreffenden Personen zu sagen oder zu schreiben. Einfach aus dem Grund, weil ich mich vor einer Antwort fürchte. Denn die Menschen die man mag können einen mit ihrer Antwort einfach zu sehr verletzen. Aber vielleicht geht es bei diesem Thema einigen von euch wie mir und nun schreibe ich es für euch nieder. Es geht um die Gleichheit in unserer Gesellschaft. Egal ob Teilzeit arbeitend, in Frührente oder (wie ich) Ausbildung in Teilzeit von Zuhause. Ich habe gemerkt, dass unsere Arbeit in der Gesellschaft nicht anerkannt wird. Denn wir arbeiten weniger, leisten weniger und das was wir machen kann man nicht wirklich arbeiten nennen. So wird es gesehen. Aber warum wird Arbeit immer in Zeit gemessen? Krafttechnisch leisten wir genauso viel wie ein gesunder und "normal" arbeitender Mensch, wenn nicht sogar mehr. Was können wir dafür, wenn unsere Reserven um einiges geringer sind? Ich für meinen Teil kann sagen ich fühle mich genauso ausgelaugt mit meinen wenigen Stunden und der Arbeit Zuhause, wie damals als Vollzeit arbeitende im Verkauf oder als Kellnerin. Und teilweise strengt es mich sogar noch mehr als damals an! Außerdem muss ich muss vom Stoff her genauso viel leisten wie ein "normaler" Auszubildender. Gleiche Prüfung, gleicher Abschluss. Dazu kommt, dass wir nach der Arbeit nicht immer Feierabend haben. Denn da wartet die Krankheit, welche auch ihre Zeit fordert. Also hört auf in eurer kleinen Blase zu denken und schaut über den Tellerrand hinaus. Bitte.

 

25. September 2019 "Mundschutz"

Das leidige Mundschutzthema werde ich auch dieses Jahr hier einbringen. Ich sitze gerade beim Hausarzt und warte. In gefährdeten Gebieten ziehe ich ihn immer an. Im Herbst und Winter ist es meine regelmäßige Begleitung. Ich war schon zweimal aufgrund eines Infektes im Krankenhaus und bin auch so sehr anfällig. Das macht es mir noch bewusster, wie schnell und arg sich so etwas verbreiten und auswirken kann. Neulich meinte eine Ärztin zu mir:"mittlerweile sterben weniger Patienten dem Lupus an sich, sondern wegen den Infekten."

Das sollte sich jeder im Gedächtnis behalten. Damit meine ich nicht übervorsichtig sein und in ständiger Angst leben. Sondern einfache kleine Maßnahmen ergreifen.

 

11. November 2019 "Gesundheitszustand"

Letzten Freitag habe ich meine Prüfung geschrieben und wäre eigentlich bereit mich nun wieder neuem zu widmen. Aber meine Krankheiten machen mir einen Strich durch die Rechnung. Müdigkeit, Schmerzen, Augenentzündung, Blasenprobleme, Migräne und noch ein paar weitere Unanehmlichkeiten schränken mich gerade sehr ein. Man kann es auf den Stress schieben den ich hatte, das Wetter oder eine Laune meines Körpers. Vielleicht auch ein Mischmasch. Auf jeden Fall heißt es jetzt für mich zurück schrauben, abwarten und Tee trinken. Im wahrsten Sinne. Und mein kleiner Schatz ist da und bewacht mich. Zum Glück kamen gerade so viele neue Serien auf Netflix. Da haben wir eifrig was zu gucken.

 

12. November 2019 "Schwarze Liste"

Heute habe ich die Erste Person auf diesem Blog auf die schwarze Liste gesetzt. Das heißt sie kann mir weder schreiben, noch kommentieren. Ob mitlesen geht, kann ich nicht sagen. Ich werde ab sofort Krafträuber ohne Kommentar entfernen. Das heißt: Personen die mir unterstellen "Fake" zu sein, Personen die mich (teilweise in sehr schlechtem Deutsch) versuchen zu belehren OHNE auf meine Antwort einzugehen, genauso wie Personen die für irgendwelchen Mist zu meiner Heilung Werbung machen.

Ich bin eine sehr geduldige Person, auch wenn mein Gegenüber nicht gut in meiner Sprache kommunizieren kann gebe ich nicht auf. Genauso wie ich auf Menschen eingehen kann, die mir Tipps geben wollen. Solange wir auf einer Ebene reden können. Ich bin gerne für jeden da, auch wenn es mir schlecht geht. Aber ich werde mich nicht mehr unter Niveau "verkaufen". Ihr versteht sicher was ich meine und ich denke hiermit schütze ich nicht nur mich, sondern auch euch. Warum ich dies hier mitteile? Damit potenzielle Krafträuber darauf gefasst sind und um euch zu zeigen, dass wir uns gerne in jeglicher Hinsicht vor Stress schützen dürfen und sollen. Egal wie unangenehm oder unfreundlich es rüber kommt. Ich Handhabe es schon im echten Leben genau so. Warum ich es erst jetzt im virtuellen anfange, ist mir nicht ganz klar. Vielleicht weil ich diese Bedrohung für meine Psyche und Körper nicht ganz ernst genommen habe.

Aber besser spät als nie.

 

24. November 2019 "Benefizkonzert"

Gestern fand das Benefizkonzert im Hardrockclub "Alexander The Great" statt. Es war ein spaßiger und sehr ergiebiger Abend. Trotz kleiner anfänglichen Technikprobleme fanden die Bands ihren Weg auf die Bühne und haben den Abend gerockt. Hier danke ich nochmal allen Beteiligten, sowie den Bands THUNDERSTORM und Triggered. Natürlich auch an die nette Gesellschaft, obwohl ich nicht glaube dass diese hier mitlesen. Aber wer weiß, manchmal verirrt sich dann ja doch jemand her. :D Neben guter Laune, super Musik und einer Menge Spaß kamen 740€ zusammen. Diese werden an den Verein:

LUPUS-der Wolf/chron. Polyarthritis Selbsthilfegruppe e. V

gespendet. Ich würde sagen: Alles in allem ein gelungener Abend!

Flyer: Leider ist mir aufgefallen, dass auf meinen Flyern eine falsche E-Mail-Adresse steht. Ich dachte, ich hätte sie auf allen korrigiert doch es scheinen einige untergegangen zu sein. Und zwar die, die gestern verteilt wurden. Ich bezweifle zwar, dass mir jemand aufgrund dieser Flyer oder generell eine Mail schicken möchte. Aber es ärgert mich die Tatsache, das es sein könnte. Naja, was soll man machen. Da war ich wohl wieder mal etwas nachlässig. Fürs nächste mal werde ich es ändern!