Alltagsberichte aus dem Jahr 2017
15. Januar 2017 "Hobbys"
20. Januar 2017 "2017 kotzt an"
13. März 2017 "Depressionen kamen kurz in mein Leben."
22. April 2017 "Nächte wie diese"
04. Mai 2017 "Stress-MRT"
17. Mai 2017 "Einzug in die Thorax-Klinik"
18. Mai 2017 "aufatmen"
21. Mai 2017 "Schönes Wochenende, trotz Schmerz"
28. Juli 2017 "Ein wenig Kreativität - drei Wörter eine Geschichte"
30. Juli 2017 "Warum haben die Leute das genießen verlernt?"
10. August 2017 "Eine harte Nacht und der Wellnesstag"
23. August 2017 "Jena und mein Yogabook, ganz ohne Yoga"
05. September 2017 "Der Weisheitszahn, endlich ein jedermannsproblem"
28. September 2017 "Ein wenig Limit mal wieder"
24. Oktober 2017 "lernen, schlaf, zocken"
26. Oktober 2017 "Ein halbes Jahr Anfallsfrei"
04. November 2017 "Ferien, bummeln, shoppen"
05. November 2017 "Brain Fog"
09. November 2017 "Sportunterricht"
15. Januar 2017 "Hobbys"
Ich habe mir etwas Zeit genommen meinen Hobbys nachzugehen. Etwas malen, das erste mal seit zwei Jahren. Mir taten danach sehr die Hände weh, durch das Rheuma fällt es mir schwer Stifte zu halten. Doch es hat so viel Spaß gemacht das ich gerne darüber hinweg gesehen habe. Auch habe ich etwas an meinen Geschichten geschrieben, seit der Grundschule ist es ein großer Traum von mir eines Tages ein Buch heraus zu bringen. Es hat mir beides sehr viel Freude bereitet, leider vergessen wir in der heutigen Zeit zu oft uns auch mal Zeit für uns zu nehmen. Egal ob häkeln, stricken, malen oder einfach ein Buch zu lesen.
Ich wünsche jedem alles liebe und vergesst nicht auch mal etwas in euch zu gehen. Abschalten von dem ganzen Stress in der Welt da draußen.
20. Januar 2017 "2017 kotzt an"
Ich muss sagen 2017 kotzt mich jetzt schon an. Kurz vor Sylvester fing meine Blasenentzündung an. Die Nacht ins neue Jahr war sehr unschön für mich. Danach kam eine Nierenbeckenentzündung und starke Halsschmerzen hinzu. Also Antibiotika rein ballern. Die Halsschmerzen entpuppten sich als pfeiffersches Drüsenfieber. Hatte ich zwar schon mal, aber mit Immunsuppressivum kann man das auch mehrmals im Leben bekommen. Aufgrund dessen habe ich, als die Halsschmerzen besser wurden, Entzündungen im ganzen Mund bekommen. Vorzugsweise das Zahnfleisch. Noch während ich mit den Resten den pfeiferschen und meinem Mund zu kämpfen habe kam nun noch ein Magendarminfekt hinzu. Große Klasse. Infekte ausbaden ist mit Lupus wirklich nicht schön.
13. März 2017 "Depressionen kamen kurz in mein Leben."
Depressionen, ein Thema für das ich die Zuckertheorie geschrieben hatte. Um nicht Betroffenen zu zeigen wie sich ein Erkrankter ungefähr fühlt.
Bis zum 20. Dezember hatte ich keine persönliche Erfahrung zu dem Thema. Ich habe nur Freunde durch ihre Erkrankung begleitet, oder Lupuspatienten versucht Kraft zu geben. Lupus ist sehr oft Auslöser für psychische Erkrankungen. Seit Dezember letzten Jahres bis vor einer Woche musste ich am eigenen Leib erleben wie es ist. Durch mein Epilepsiemedikament "Keppra" bekam ich Depressionen. Empfand nicht mehr viel Glück, große Lustlosigkeit und Menschen waren zu viel für mich. Bis auf ein paar Ausnahmen. Ich hoffte inständig es wäre nur das Medikament und zum Glück war es so. Vorletzte Woche durfte ich es absetzen und langsam kam wieder Normalität in meine Gefühle. Es war nicht lange dieses Erlebnis und es ist wirklich erstaunlich wie einen Medikamente verändern können. Ich wusste schon vorher was für eine ätzende Krankheit es ist, doch jetzt fühle ich noch mehr mit den Betroffenen. Ich wünsche euch alles liebe, ob mit Depressionen oder nicht.
22. April 2017 "Nächte wie diese"
Es sind Nächte wie diese die mich zum nachdenken bringen. In denen ich mich frage was das ganze soll und keine Lust mehr habe. Doch genau für so Momente habe ich für so viele schöne Erinnerungen gesorgt. Ich halte mich daran fest, an dem Leben ausserhalb dieser dunkleren Phasen. Nehme mir vor neue Sachen zu erleben. Egal wie lange es dauert bis ich weiter machen kann, ich verspreche mir selbst nicht zu vergessen wer ich bin. Die Krankheit nicht in meine Psyche zu lassen und immer auch die guten Sachen im Gedächtnis zu behalten. Damit die Krankheit mich nicht komplett einnimmt. Denn sie wird mich nie besitzen, nur Gesellschaft leisten.
04. Mai 2017 "Stress-MRT"
Was ein verwirrter Morgen :D
Erstmal das Wasser statt den O-Saft geschüttelt und dann noch ein paar Minuten in die falsche Richtung gelaufen. Naja, wenigstens habe ich es gemerkt.
Ich war letztes Jahr bei einem Kardiologe, vielleicht erinnern sich manche noch daran. Dort wurde beim Langzeit-EKG merkwürdige Schläge meines Herzens aufgezeichnet. Nun fahre ich für ein Stress-MRT in die Kardiologische Abteilung im ansässigen Krankenhaus. Für alle die nicht wissen was dort gemacht wird erkläre ich es kurz. Ich werde in die MRT-Röhre geschoben und währenddessen werden mir Medikamente durch eine Kanüle in meinem Arm verabreicht. Dadurch schlägt das Herz schneller, wird also unter künstlichen Stress versetzt.
Ich bin sehr aufgeregt. Hatte gestern Abend einen Kreislaufzusammenbruch weswegen ich noch etwas angeschlagen bin, immer noch meinen festgesetzten Infekt der auch leicht auf das Herz geht und zudem riesige Platzangst. Normal fällt das MRT leicht, einfach Augen zu und an was schönes denken. Meist dabei einschlafen. Aber ich kann mir vorstellen das es mit wild schlagenden Herz nicht ganz so leicht ist zu verdrängen wo man ist. Ich werde mal sehen. Wie sagt man so schön? Abwarten und Tee trinken.
17. Mai 2017 "Einzug in die Thorax-Klinik"
Ich wünsche euch einen schönen Tag, bin gespannt wie meiner wird. Heute werde ich stationär in der Thoraxklinik, einer Lungenfachklinik, aufgenommen. Es ist geplant das ich drei Tage bleibe. Sie schauen ob ich pulmonale Hypertonie habe, durch einen rechtsseitskatheter wird der Sauerstoffaustausch zwischen Lunge und Herz bei Belastung angeschaut. Jedenfalls habe ich es so verstanden. Ich soll ein paar Tage dort bleiben da mein Körper sehr empfindlich auf so stressige Untersuchungen reagiert. Entschuldigt wenn ich wirr schreiben sollte, ich bin ziemlich aufgeregt.
18. Mai 2017 "aufatmen"
Heute hatte ich den rechtsseitskatheter. Es war unangenehm, aber ich hatte es mir schlimmer vorgestellt. Zum Glück wurde der Verdacht auf Pulmonale Hypertonie nicht bestätigt. Durch die Medikamente und meine Erkrankung hatte sich die Herzmuskelatur abgebaut. So kam es zu Herz- und Lungenproblemen. Durch gezieltes Ausdauertraining würde sich dies allerdings beheben lassen.
21. Mai 2017 "Schönes Wochenende, trotz Schmerz"
Mein Wochenende ist so schön.
Die meiste Zeit verbringe ich im Bett, zocke ein wenig oder schau Serie. Gleich geht es los mit Batman. Nacher muss ich mal eine Schmerztablette nehmen, hab seit Tagen überall schmerzen und muss mir mal ein paar Stunden Auszeit gönnen. Aber das hindert mich nicht daran mich gut zu fühlen und glücklich zu sein.
28. Juli 2017 "Ein wenig Kreativität - drei Wörter eine Geschichte"
Heute möchte ich etwas "Alltagskreativität" mit euch teilen. Ich lass mir gerne spontan Geschichten einfallen. Jemand gibt mir drei Worte vor und ich schreibe auf was mir als erstes darauf einfällt.
Hier ein kleines Beispiel:
Stichworte: Magie, Pilze, Honigkuchen
Ich möchte euch von mir erzählen. einem Mann mit Vorliebe für Honigkuchen, in einer magischen Welt. In dieser gab es lila Bäume, blaue Büsche und der Boden war Regenbogenfarben. Jeden Wunsch konnte ich mir mit Magie erfüllen. Hähnchenschenkel die mir von selbst in den Mund flogen und ein Krokodil das mich sanft massierte, während ich mich mit dem pinken Eichhörnchen von nebenan unterhielt. Es waren stundenlange und spannende Gesprächsthemen, bis ich einschlief. Als ich wieder aufwachte fühlte ich mich wie ein ausgekotzt und danach überfahrener Pfannkuchen. Betrübt stellte ich fest, dass ich mir einfach zu viele Pilze eingeworfen hatte. Ächzend stand ich auf und ging zur Küche, um mich mit der dort hausenden Kakerlake zu unterhalten.
30.Juli 2017 "Warum haben die Leute das genießen verlernt?"
Ich bin gerade auf dem Weg nach Hause. War in der Stadt auf einer Veranstaltung. Es gab viele Stände mit essen und trinken, durch die ich mich durchgeschlemmt habe. Sogar eine Erdbeerbowle habe ich mir gegönnt. Anschließend gab es ein grosses Feuerwerk. Wieder ist mir aufgefallen, dass sich viele nur auf ihr Handy konzentrierten. Sehe ich auch gut mit dem Feuerwerk aus? Ist alles drauf?, Gedanken die man aus ihrem Verhalten lesen konnte. Es mag sein das ich voreingenommen bin weil ich lange Zeit nicht raus gehen konnte, geschweige denn auf Feste. Oder durch vieles eingeschränkt bin und somit nicht alles was ich möchte machen kann. Aber ich bin der Meinung das man jeden Moment zu schätzen wissen und genießen sollte. Einfach keine Technik die ablenkt, sondern die Realität erleben. Ein kleines Video habe ich zwar gedreht, weil mein Freund nicht dabei sein konnte. Drei Minuten sind ok, aber die kompletten 40? Jeder sollte sich bewusst machen das der Körper jederzeit dafür sorgen kann das man nicht mehr Frei raus kann. Und sitzt man dann nicht im Bett und ist traurig weil man nie daran gedacht hat einfach den Moment zu genießen?
10.August 2017 "Eine harte Nacht und der Wellnesstag"
Ich habe eine harte Nacht hinter mir. Hab bis 2Uhr versucht einzuschlafen, doch die Schmerzen waren zu stark. Habe mir dann eine Tramadol gegönnt, scheißzeug aber hilft. Zwar hatte ich statt schmerzen dann Schwindel und Übelkeit, aber irgendwas ist ja immer. Bin immer noch ein wenig "tapselig". Hachja was wäre die Welt ohne Drogen. :D Zum Glück fährt mich Mama heute einkaufen und zur Physio, denn auch wenn ich kaputt bin werde ich heute für jemanden einen Wellnesstag als Geburtstagsgeschenk machen. Dafür muss ich noch etwas vorbereiten. Einkaufen gehen, Gesichtsmasken dürfen ja nicht fehlen. Sushi selbst machen und alles bereit stellen. Dann schauen wir Serie. Ich bin zwar kein Fan von Gesichtsmasken, Nagellack und so weiter, aber ihr wird es auf jeden Fall gefallen. Und Freude steckt ja bekanntlich an. ;)
23.August 2017 "Jena und mein Yogabook, ganz ohne Yoga"
Ich war eine Woche dort bei einer Freundin, es war wunderschön. Doch wie so oft bin ich jetzt nicht allzu fit und brauch einige Zeit um mich zu erholen, sehr lästig.
Zum Glück habe ich noch Urlaub und genug Zeit um mich in Ruhe auszukurieren. Ich habe mir jetzt ein yogabook bestellt. Ein Tablet mit Tastatur und Zeichenpad in einem. Letzteres wollte ich schon länger holen, denn bisher habe ich meine Bilder mit Paint gezeichnet, sehr Zeitaufwendig. Einen Teil der Bilder kennt ihr auch: das Animemädchen, den Osterhasen oder die Bilder aus meinen youtubevideos zum Beispiel. Ich bin sehr gespannt wie ich mit diesem Pad zurecht komme, zumal mir das Stift halten oft sehr schwer fällt.
05. September 2017 "Der Weisheitszahn, endlich ein jedermannsproblem"
Endlich mal ein jedermannsproblem über das ich berichten kann, mein Weisheitszahn. Gerade wurde er mir gezogen, der erste und bestimmt nicht letzte. Bevor es anfing dachte ich mir scherzhaft:"Hey jetzt wäre es cool einen Anfall zu haben, dann bekomm ich das ganze erst mit wenn es vorbei ist."
Doch am Ende war es nicht so schlimm, die ganze Prozedur hat um die 10 minuten gedauert, davon 5 minuten in denen das Betäubungsmittel einwirkte. Mein Zahnarzt ist wirklich klasse.
Jetzt ist mir ziemlich schwindelig und mein Mund brennt, von der Betäubung. Aber ich habe es mir viel schlimmer vorgestellt, meinem Zahnarzt gleich am Anfang gedroht ihm die Finger abzubeißen wenn er mir weh tut. Der arme Kerl, aber er ist Kummer gewohnt.:D
Und was lernen wir mal wieder aus der Geschichte? Meist werden zu viel Gedanken um nichts gemacht, das ist meist mehr Stress als die Aktion selbst.
28. September 2017 "Ein wenig Limit mal wieder"
Heute bin ich definitiv am Limit. Woran ich es merke? Starke Krämpfe, Hitzewallungen, schmerzende Gelenke und Übelkeit. Erst musste ich bis 17Uhr arbeiten, dann musste eine Freundin ins Krankenhaus und zu guter letzt gab es einen Gruppenabend. Als ich wusste das nichts relevantes für mich mehr kam bat ich früher zu gehen, durfte es zwar aber unter missbilingten Blick. Dazu nagt noch der Stress des Einzuges an mir und die Tatsache das ich auf eine Wohngruppe komme. Anstatt alleine zu wohnen. Hilfe die Zeit der Infekt kommt jetzt und ich habe keinen Rückzugsort. Naja bin gewappnet mit mundschutz, Küchenzeug und ganz viel Desinfektionsmittel. Wenigstens habe ich ein Einzelzimmer, ein kleiner sicherer Ort bleibt also doch.
24. Oktober 2017 "lernen, schlaf, zocken"
Habe bis gerade gelernt, muss sehr viel in Englisch nach holen. Die Ausbildung macht mir sehr viel Spaß, Fachinformatikerinfür Anwendungsentwicklung. Hört sich schon cool an, ich hoffe das ich es schaffe. Spiele jetzt noch etwas am Computer und gehe dann schlafen. Versuche jede Nacht 9-10 Stunden zu schlafen und merke das meine Müdigkeit, die Schlafprobleme und das wirr warr in meinem Kopf sich stark verbessert haben. Der geregelte Schlaf tut mir sehr gut.
26. Oktober 2017 "Ein halbes Jahr Anfallsfrei"
Ich bin jetzt schon voller Vorfreude. Meine Epilepsiemedikamente schlagen gut an und ich bin nun ein über halbes Jahr Anfallsfrei. Wenn alles gut läuft darf ich in weniger als 6 Monaten wieder Auto fahren.
Es ist schon ein grosses Stück Freiheit das einem genommen wird. Zumal ich gerne mal drauf los fahre um zu sehen wo ich lande.
04. November 2017 "Ferien, bummeln, shoppen"
Ich habe nun seit einer Woche Ferien, ab Montag geht es wieder los mit arbeiten. Die Zeit bis dahin verbringe ich in Freiburg und war gestern eine Runde bummeln. Nicht direkt in der Stadt, sondern in einem kleinen Örtchen in der Nähe. Auch sehr schön und nicht so voll. Endlich habe ich mein Gehalt nachgezahlt bekommen und konnte mir davon eine Mütze holen. Ich neige derzeit dazu Blasen-, Nebenhöhlen- und Ohrenentzündungen zu bekommen. Nun sind meine Öhrchen draußen geschützt und drinnen sind warme Zwiebeln mein bester Freund, einfach auf die Ohren packen. Es wirkt Wunder. Das Wetter war auch super, nicht zu kalt aber auch nicht zu warm und die Sonne schaute etwas raus. Typisches Herbstwetter, endlich mal. Es tat gut etwas zu bummeln, ein paar Sachen zu kaufen und die frische Luft zu genießen. Kann ich jedem nur empfehlen, das Wetter ist für uns Lupis perfekt.
Ja, dies geht nicht ohne Schmerzen. Aber in diesem Fall lohnt es sich allemal.
05. November 2017 "Brain Fog"
Gestern hat es wieder begonnen, eine verwirrtheitsphase. Brain Fog genannt. Die Nacht bin ich immer wieder aufgewacht, habe nicht verstanden das ich schon geschlafen hatte und war komplett verwirrt weil sich dauernd Sachen verändert haben. Ich mein, seit wann kommt ein Hobbit in Harry Potter vor? Schaut doch ein Film pro Abend und nicht zwei nacheinander. Mir kommen Wörter falsch vor die ich schreibe, muss auch jetzt die ganze Zeit nachdenken ob das so stimmt. Denke auch drei mal nach bevor ich einem Kumpel schreibe, bin mir teilweise nicht sicher ob es der richtige Name ist. Dies sind ein paar Beispiele und es ist ungeheuer schwer zu beschreiben wie sich das alles anfühlt. Mal dauert es einen Tag, dann wieder eine Woche. Ich hoffe auf jeden Fall das es bald vorbei geht. Wer hat es noch? Wie kommt ihr damit zurecht?
Ich nehme es soweit es geht mit Humor und warte ab bis es aufhört. Muss nur aufpassen meine Tabletten nicht zu vergessen, oder doppelt zu nehmen. Wenigstens kann ich gute Filme doppelt sehen, ich vergess die Hälfte eh wieder.
09. November 2017 "Sportunterricht"
Heute möchte ich mich zum Thema Sportunterricht äußern. Ich habe im Rahmen meiner Ausbildung in der Berufsschule Sportunterricht. Mein Arzt schrieb mir sofort eine Befreiung, denn Schulsport und dann noch mit Noten geht für mich nicht. Doch in Absprache mit meinem Lehrer darf ich, wenn ich es möchte, dennoch mit machen. Es war für mich eine gute Gelegenheit meine Grenzen zu testen. Doch nach zwei Sportstunden ist mir schon klar das ich nicht rennen oder springen kann. Mein Kopf war zwar sehr von mir überzeugt und ich habe trotz Schmerzen versucht gut mitzumachen, doch dafür konnte ich mich gegen Abend kaum mehr bewegen. Sachen wie Tischtennis gehen, ab und zu etwas hinsetzen und es läuft. Doch ansonsten habe ich beschlossen zu akzeptieren den Rest nicht mehr zu können. Es hat mich zwar erst einmal traurig gemacht, doch nun freue ich mich wenigstens noch ein paar andere Sachen zu können. Dies werde ich voll und ganz auskosten, bis es irgendwann vielleicht nicht mehr geht.