Gedankengänge

 

1. Krankheitsbewältigung

2. Umgang untereinander

3. Aussehen

4. 1 Jahr Diagnose - Brief an den Wolf

5. Mir geht es gut

6. Schlafen/Fatique

7. Schub

8. Glaube

9. Schwanenhalsdeformation und ich

10. Bekenntnisschmuck

11. Das Leben ist scheiße?

12. Stark sein

13. Sonne

14. Kämpfen, Leiden, Leben

15. Hilfe für Eingeschränkte und Behinderte

16. Sport

  

1. Krankheitsbewältigung

 

Ich würde gerne meine Meinung über das Thema Krankheitsbewältigung los werden. Oft begegnen mir in verschiedenen Gruppen Posts, die sich um das Thema Lupusheilung auf natürlichem Wege drehen. (Zum Beispiel durch beten, Glückssteine, u.s.w.) Zum einen wühlt es mich jedes Mal auf, wenn man bei unserer Erkrankung, besonders als Betroffener, über Heilung spricht.

Ich habe mich zwar damit abgefunden, dass es keine Heilung gibt, doch was ist, wenn ein „Neuling“ dies liest, der sich mit der Krankheit erst noch zurecht finden muss? Er braucht doch viel länger damit klar zu kommen, als wenn er sich von Anfang an nur auf Fakten beziehen würde. Es gibt keine Heilung für uns, schon gar nicht auf natürlichem Wege. Das höchste, was wir erreichen können, ist eine Remission und ein Verlangsamen des Voranschreitens der Krankheit. (Remisson = vorübergehende oder dauerhafter Nachlass der Symptome.)

Meiner Meinung nach sollte man Frieden schließen mit der Tatsache, dass es keine Heilung gibt, denn was bringt es sich dauernd mit diesem Gedanken herum zu quälen? Es versetzt einen viel mehr in Stress und greift die Psyche an, als wenn man versucht sich mit dem Lupus zu arrangieren. Man sollte sich darauf konzentrieren im Moment zu leben soweit es geht, jede Kleinigkeit zu genießen und das Leben positiv zu gestalten. Versuchen mit Personen oder Dingen, die einen unglücklich machen abzuschließen und nie den Humor und positive Einstellung verlieren.

Ich möchte nicht bestreiten, dass natürliche Mittel, vielleicht sogar der Glaube hilft Symptome zu lindern oder teilweise ganz zu unterdrücken. Mir persönlich hat meine Ernährungseinstellung viel Schmerzlinderung verschafft und ich merke, dass mein positives Denken sich ebenfalls gut auf meine Krankheit auswirkt. Jeder muss seine eigenen Erfahrungen machen, was ihm hilft und was nicht. Dennoch sollte man mit den Fakten leben und nicht nach einer Illusion. Schließt mit dem Wolf Frieden soweit es geht, hasst euch und euren Körper nicht für das, was geschieht. Hier möchte ich mich bei meinen Freunden bedanken, die mich so gut unterstützen, sowie meiner Familie, die zu mir hält und den Leuten, die ich im Krankenhaus und Selbsthilfegruppen kennen gelernt habe. Danke, dass ich mit euch reden und austauschen kann, auch über alltägliche Dinge. Denn das Leben sollte sich nicht einzig und allein um die Krankheit drehen, es gibt so viel, was man erleben und genießen kann.

 

 

2. Umgang untereinander

 

Wie gehe ich mit Behinderten oder eingeschränkten Personen richtig um? Eine Frage, die sich viele Angehörige stellen, besonders wenn Handicaps oder Krankheiten erst später entstanden sind oder diagnostiziert wurden. Nach meiner Diagnose haben sich viele zurück gezogen, da sie nicht wussten, wie sie mit mir umgehen sollten. Teilweise wurde mir nicht mal mehr gesagt, wenn sie ausgegangen sind, ich wurde ausgeschlossen. Dies ist ein Beispiel für eine negative Reaktion.

 

An alle Angehörigen:

 

Es ist nicht einfach damit umzugehen, dass eine geliebte Person krank oder beeinträchtigt ist. Besonders am Anfang ist es schwer sich mit dem Gedanken anzufreunden, dass eine große Veränderung vor sich geht. Man sieht zu wie die körperliche Kondition sowie der gesundheitliche Zustand schlechter wird und muss zudem noch mit den Launen des Kranken zurecht kommen. (Ich habe hier absichtlich nicht Betroffener geschrieben, da Patient sowie das Umfeld beides Betroffene sind. Nur in verschiedener Hinsicht.)

 

Noch dazu versucht man selbst mit der Situation umzugehen, mit der Angst und Ungewissheit. Doch wenn euch etwas an der Person liegt, brecht nicht den Kontakt ab. Steht ihr bei und genießt weiterhin die gemeinsame Zeit. Versucht nicht eure Haltung ihr gegenüber zu ändern, sondern verhaltet euch wie vor der Diagnose. Wir Erkrankten brauchen kein Mitleid oder übertriebene Rücksicht, sondern ein gewohntes Umfeld. Wenn wir mit etwas nicht zurecht kommen, oder etwas nicht mehr schaffen, teilen wir es mit. Seid nicht böse, wenn wir kurzfristig Verabredungen absagen, da es uns mal wieder nicht gut geht. Uns macht es genauso traurig nicht weggehen zu können, genau wie es euch deprimiert. Seid nicht genervt, wenn sich viele Gespräche um die jeweilige Einschränkung oder Krankheit drehen. Es gibt Phasen in denen passiert so viel Neues, dass die Neuigkeiten die meisten Gespräche einnehmen. Falls es euch zu viel wird, traut euch dies zu sagen, damit wir darauf eingehen können. Denn meistens merken wir gar nicht wie wir in der Krankheit versinken. Doch bleibt dabei nett und fangt kein Streitgespräch an. Versucht nicht krampfhaft das Thema Krankheit zu meiden. Wenn ihr Fragen habt oder euch unsicher seid wie ihr reagieren sollt dann sprecht dies an. Kommunikation ist der erste Schritt zu einem gemütlichen Zusammenleben ohne Streit und Stress.

Mit der Zeit wird es einfacher, wir lernen damit zu leben und ihr ebenfalls. Es wird immer Zeiten geben in dem die Krankheit an vorderster Stelle rückt, aber auch welche in denen sie gar nicht zum Thema kommt.

Akzeptiert diesen neuen Aspekt in unserem Leben, denn auch wir müssen das tun. Unsere Erkrankung können wir leider nicht abstellen wie es uns beliebt.

 

An alle Kranken, Eingeschränkten und Behinderten:

 

Zu jeder Beziehung gehören zwei. Seid euch bewusst, dass nicht nur ihr leidet, sondern auch euer Umfeld. Familie und Freunde haben auch Angst und sind teilweise überfordert mit der neuen Situation. Seid nicht böse wenn sie euch mitteilen, dass sie zurzeit nicht über die Krankheit reden können. Sprecht es zu einem späteren Zeitpunkt noch einmal an und geht auf eure Mitmenschen ein. Es ist nicht einfach zu spüren wie der Körper sich durch Medikamente und Krankheit verändert. Wie man mit der Zeit weniger Arbeiten erledigen kann als zuvor, die Kondition nachlässt, man schwerer atmet oder weiteres. Zudem immer wieder neue Diagnosen und ständige Angst. Dies schlägt auf die Psyche und teilweise passiert es sehr leicht, dass man dadurch seine Launen an den Liebsten auslässt. Versucht dies etwas unter Kontrolle zu halten, damit es euch im Nachhinein nicht Leid tun muss. Lieber etwas zurück ziehen, spazieren gehen oder die Wut und Frustration anderweitig auslassen. Versteckt euch nicht, sondern sagt offe wenn es euch nicht gut geht. Damit eure Leute wissen was los ist und es nicht persönlich nehmenwenn ihr euch etwas einigelt. Sprecht am besten ab, wie eure Angehörigen in verschiedenen Situationen reagieren sollen. So macht ihr es nicht nur euch leichter, sondern auch ihnen. Achtet darauf nicht die Krankheit zum Hauptthema zu machen, sondern auch andere Gespräche zu führen. Natürlich gibt es Phasen in denen passiert viel Neues, so dass die meisten Gespräche sich darum drehen. Doch auch dies muss ein Ende haben wenn jeder informiert ist und es keine Neuigkeiten gibt. Schämt euch nicht zu sagen wenn ihr etwas nicht mehr könnt und nehmt Hilfe an. Nehmt die Hilfe einfach an, denn ihr dürft das. Wenn ihr beispielsweise etwas nicht halten oder schneiden könnt, es nicht schafft schneller zu laufen oder in anderer Hinsicht beeinträchtig seid, sprecht dies an. Je offener man selbst es schafft mit allem umzugehen, desto einfacher ist das Leben für alle Betroffenen. Desto leichter fällt es die Krankheit zu akzeptieren wie sie kommt.

 

3. Aussehen

 

Als ich heute in den Spiegel sah, ist mir aufgefallen, dass ich mich ohne gefragt zu werden oft für mein Aussehen rechtfertige. So Sprüche wie "Vor den Medikamenten sah ich anders aus", oder "Das kommt alles von den Medis" gehören zu meinem Standardrepertoire, wenn ich anderen ein aktuelles Foto zeige. Selbst wenn diese nicht wissen, wie ich vor allem aussah. Nun kam die Erkenntnis wie dumm dies eigentlich ist. Schließlich sehe ich nicht hässlich aus, ich habe mich nur verändert. Natürlich ist es schwer sich teilweise im Spiegel nicht zu erkennen, da es wieder eine große Veränderung in kurzer Zeit gab.

Ich habe gemerkt, dass ich mir selbst teilweise die Schuld dafür gebe. Doch dies stimmt nicht!

Ich habe sogar für Verbesserung gesorgt, indem ich meine Ernährung und Lebensweise umgestellt habe. Ich kann zwar nur bedingt dafür sorgen, dass ich nach meinen Wünschen lebe, doch soweit dies geht, tu ich es. Je nach Medikamenten oder vielleicht sogar aufgrund des Wolfes werde ich mich in Zukunft weiterhin verändern. Mal wird es schlechter werden, vielleicht teilweise sogar besser. Doch das ist ok, denn ich bin ich und ich akzeptiere es. Ich muss mich nicht rechtfertigen für das, was passiert und werde weiterhin dafür sorgen, dass ich mich so wohl wie möglich fühle, ohne meinem Körper oder Seele weiter schaden zuzufügen.

Nach dem heutigen Tag habe ich mich damit abgefunden und absofort werde ich mich nicht mehr rechtfertigen für etwas, was vollkommen in Ordnung ist.

Ich kann nur euch allen sagen:

Schaut in den Spiegel und seht euch an. Nicht mit Abscheu, Zurückhaltung oder Trauer.

Sondern mit einem Lächeln. Denn ihr seht einen Kämpfer vor euch. Jemanden, der nicht aufgibt, stark ist und schön. Denn nicht auf das Äußere kommt es an, sondern auf das Innere.

 

 

4. Ein Jahr Diagnose - Brief an den Wolf

21.5.2015

 

Hallo du knuddeliges Mistvieh.

Neun Jahre sind es nun, seit ich dich das erste Mal bemerkt habe. Ich weiß noch genau, wie es in meinen Bauch anfing, weiter in die Knie und Herzgegend ging. Du hast mich von einem Arzt zum nächsten gejagt. Meine Blutbilder der letzten Jahre könnten Galerien füllen, aus meinen Essenslisten Romane binden. Jeder sagte mir, du wärst Einbildung. Nur ein Vorwand, um Aufmerksamkeit zu bekommen, die Schmerzen seien angeblich Wachstumsbedingt. So lange wiederholt haben sie es, bis ich teilweise selbst dieser Meinung war und an deiner Existenz gezweifelt habe. Fast hättest du es geschafft mich zu überlisten.

Juni vor einem Jahr war es so weit. Mein Bemühen hatte sich gelohnt, du wurdest enttarnt. Ich war nicht geschockt, sondern habe dich, sehr zur Verwunderung aller Beteiligten, mit einem Lächeln Willkommen geheißen. Habe dir in die gebleckten Zähne gegrinst, denn nun konnte unser Machtspiel von Angesicht zu Angesicht weiter gehen.

Wütend über die Enttarnung hast du dich noch mehr aufgebäumt. Tagelang flachgelegt wurde ich durch dich. Ausgelacht hast du mich, als ich meine Medikamente absetzen und das Kortison immer wieder hoch dosieren musste.

Jede Stimmungsschwankung hat sich sofort auf dich übertragen. Schnell habe ich gemerkt, dass du auf Stress sehr empfindlich reagierst und ihn überhaupt nicht leiden kannst.

Langsam baute mein Körper an Funktion ab. Am Anfang schämte ich mich noch dafür, dass ich Beispielsweise langsamer lief, teilweise mein Essen nicht mehr alleine schneiden konnte oder die Shampooflaschen nicht auf bekam. Mittlerweile macht es mir nichts mehr aus Schwächen einzugestehen. Mit der Zeit lernte ich die kleinen Dinge im Leben genauso zu schätzen, wie die großen und so viel Gutes rauszuholen wie es geht.

Ebenso wie du mir Leid zufügst, spielst du auch Bodyguard. Viele meiner damaligen Freunde sind gegangen, Bekannte haben angefangen mich zu meiden und sogar mein damaliger Freund hat mich im Stich gelassen. Meine Eltern, Schwester und mich hat es mehr zusammen geschweißt und der Rest der Familie hat sich nicht weiter mit uns abgeben wollen.

Bei neuen Bekanntschaften stellt sich durch dich schnell heraus, wer es Wert ist sich weiter mit ihm zu befassen und wer nicht. Die meisten fliehen schon bevor du sie nur einmal schief angeschaut hast. Durch dich weiß ich, auf wen ich mich verlassen kann.

Keine Sekunde habe ich dich gehasst, denn dies wäre unnötige Zeitverschwendung gewesen, die ich viel lieber in das Leben investiere. Fast hättest du mich zwischendurch untergekriegt, nicht mehr ansprechbar war ich. Mein Blutdruck fiel zu niedrig, fast zu schwach für mein Herz. Doch auch hier siegte meine Kämpfernatur.

Ich habe gekämpft und das werde ich weiterhin, denn so schnell bekommst du mich nicht klein.

Nun sind wir hier. Endlich bist du ruhiger geworden, hast eingesehen dass auch du mal eine Verschnaufpause brauchst. Ich habe es endlich geschafft mein Kortison zu reduzieren, kann wieder mit meinen Freunden etwas unternehmen und ausgehen. Mich wieder dem Arbeiten widmen und meinen Hobbys. Mir ist bewusst, dass du dieses Machtspielchen irgendwann wieder aufnehmen wirst. Doch ich bin gewappnet, jederzeit bereit den Kampf wieder anzunehmen und dir die Leviten zu lesen. Doch bis dahin genießen wir das Leben in vollen Zügen.

 

dein Alphatier

Hermi

 

 

5. Mir geht es gut

 

"Mir geht es gut." Eine Lüge und dennoch die Wahrheit.

Früher, wenn ich dies sagte, stimmte es auch. Ich fühlte mich so, als könnte ich Bäume ausreißen und wie ein Ballon bereit zum Abheben die Welt erkunden. Heute reicht meine Kraft meist noch nicht einmal für einen Grashalm, dem Ballon ist die Luft entwichen.

Ich habe einige Zeit gebraucht, um zu merken, dass es nicht mehr wie damals wird. Das mein bester Zustand einer ist, den andere als ihren schlechtesten bezeichnen würden. Lange antwortete ich auf die Frage „Wie geht es dir?“ mit einer Aufzählung meiner Schmerzen, der Müdigkeit und anderen Wehwehchen. Schnell nervte es mich, dauernd jammern zu „müssen“ und merkt,e dass ich meine Liebsten damit ebenfalls sehr belastete. Ich begann mich zu fragen, was ich antworten sollte, wenn es mir schlechter ging, als jetzt. Wie sollten meine Freunde und Familie unterscheiden können, wann es mir noch schlechter oder wieder etwas besser ging, wenn ich immer dieselbe Antwort gab? Monatelang kam kein einziges Mal etwas Positives zu meinem Gesundheitsstand über die Lippen. Weder antwortete ich "super" noch "gut". Doch mit der Zeit begriff ich, dass es nie besser werden würde. Diese Müdigkeit, Schwellungen und Dauerschmerzen, die ich verspürte, sowie die Angst vor dem fortwährend neuen und unberechenbaren Verlauf, würden immer bleiben. Dies war mein neuer Normalzustand. Nachdem sich dieser Gedanke geformt und ich mich mit ihm angefreundet hatte, nahm ich meine Kraft zusammen und sprach es trotz meiner Beschwerden laut aus: "Mir geht es gut." Am Anfang verstanden viele nicht warum ich trotz dieser Aussage humpelte, langsam lief oder länger ausruhen musste. Es wurde zu einem wiederkehrenden Streitpunkt, doch ich blieb geduldig und erklärte es. Erläuterte, dass dies mein neues "gut" ist. Ich es Leid war mich ständig auf die negativen Dinge zu konzentrieren und zu jammern, denn ich konnte es doch nicht ändern. Es ging mir trotz allem nicht schlecht, denn ich hatte meine Eltern und Schwester sowie Freunde, die mich unterstützen und auf mich aufpassen. Durch meine Liebsten und diese neue Akzeptanz der Situation geht es mir psychisch gut.

Meine neue Aussage hat weder etwas mit Lügen noch Verschweigen zu tun. Sie ist lediglich Folge einer neuen und besseren Einstellung, die es mir ermöglichet trotz Krankheit gut zu leben und dieses zu genießen. Die das Leben für uns alle einfacher gestaltet.

 

 

6.Schlafen/Fatique

 

Schlafen. Teilweise das einzige, was ich kann. Erschöpfung, die ich immer mit mir herum trage. Genau wie an den Schmerz, habe ich mich mittlerweile an meine Grundmüdigkeit gewöhnt. Habe mich damit abgefunden durch Schlafen keine Erholung zu bekommen. Wenn ich aufwache meist so müde zu sein, als ich einschlief. Wenn man mich nicht abhalten würde, könnte ich tagelang durchschlafen. Teilweise muss ich mich nach kleinen Dingen wie Spülmaschine ausräumen, Staubsaugen oder ein Regalbrett aufräumen, ausruhen. Unterwegs werde ich von dem Drang überrumpelt mich hinzulegen. Mitten im Bus, der Disco oder bei Freunden lege ich mich plötzlich hin, um zu ruhen. Wenn ich Bilder von mir gezeigt bekomme auf denen ich schlafend zu sehen bin, raste ich regelrecht aus. Ich meine, wer hat schon gerne ein Foto auf dem man das sieht, wozu man gedrängt wird? Gezwungen von dem eigenen Körper. So viel habe ich versucht dagegen zu tun. Früher ins Bett gehen, um länger Erholung zu bekommen, Koffeintabletten einnehmen oder Auspowern bis meine Erschöpfung Sinn ergab und ich ruhigen Gewissens schlafen konnte. Doch nach vielen Jahren des Kämpfens gegen mich selbst habe ich aufgegeben. Ich bin ruhiger geworden, habe mich dem Drang ergeben. Meine Freunde kannten mich nie anders. Die verschlafene Hermi, das bin ich. Teilweise so müde, dass ich nicht widerstehen kann, doch auch ein Flummi so weit es geht. Ich konzentriere mich nicht auf diese Macke, sondern schöpfe Energie aus den Tätigkeiten, denen ich nachgehe. Lasse mich davon nicht stressen, denn dies hat mich nur mehr erschöpft, als ich es schon bin. Wenn ich schlafen muss, dann tu ich das. Mehr kann ich schließlich nicht machen, diese Fatique gehört nun mal zu mir.

 

 

7. Schub

 

Heute wollte ich weg gehen, mit Freunden ins Kino. Stattdessen bin ich umgekippt und dann fing es an. Konnte erst nicht laufen, noch nicht einmal kriechen. Alles war schwarz vor Augen. Doch jetzt liege ich wieder im Bett, alles schmerzt, mir ist kalt. Ich zittere und schwitze gleichzeitig. Bin so müde, doch kann nicht schlafen. Würde gerne auf Toilette gehen, doch laufen ist so schwer. Alle meine Gelenke fühlen sich an, als ob sie aus meinem Körper springen wollen. Versuche mich nicht zu übergeben, denn dann müsste ich mich wieder bewegen. Doch mir ist so schlecht. Jede Bewegung ist ein Brennen wie Feuer und gleichzeitig stechen von Tausend Nadeln, die sich in mein Fleisch bohren. Meine Haut ist so empfindlich, jedes leichte Berühren tut weh. Ich versuche mich darauf zu konzentrieren, dass es vorbei geht. Atme tief ein und aus, konzentriere mich nur darauf und meine Musik, die ich angemacht hatte. Irgendwann döse ich weg, doch kaum bewege ich mich etwas im Schlaf, schrecke ich wieder hoch. Keine Bewegung möglich. So zieht es sich bis es vorbei ist. Und nach dem Ende bleibt nur eine schwache Erinnerung zurück, an den unvorstellbaren Schmerz und die Angst wann es wieder passiert.

 

 

8. Glaube

 

Während meiner Zeit im Krankenhaus wurde ich oft von den anderen Patienten angesprochen. Älteren Leuten, die mir den Glauben an Gott näher bringen wollten. Als sie merkten, dass ich mich in der Hinsicht nicht „bereichern“ ließ, wurden sie teilweise sauer. Doch ist es nicht jedem überlassen, was er denkt? Niemandem sollte bei diesem Thema die Meinung aufgezwungen werden. Jeder darf das Denken, was er möchte. Gerne unterhalte ich mich über verschiedene Einstellungen oder erzähle, woran ich festhalte. Doch niemals würde ich meine Ansicht aufzwingen oder verändert haben wollen. Dies ist leider eine Tatsache, die viele außer Acht lassen. Glaube ist dazu da jemandem Kraft, Hoffnung und Mut zu geben. Damit man es schafft weiter zu Leben und voran zu kommen. Er hält davon ab aufzugeben, ist individuell und jedem sich selbst überlassen.

 

 

9. Schwanenhalsdeformation und ich

 

Angefangen haben die Deformationen in den Fingern, sogenannte Schwanenhalsdeformationen. Festgestellt wurden sie von meiner Ergotherapeutin, die auf Rheuma geschult ist. Mittlerweile habe ich auch Anfänge der Deformationen in den Handknöcheln und durch beides hervor gerufene instabile Handgelenke.

Schon länger hatte ich die Vermutung, dass mit meinen Fingern etwas merkwürdig ist, da meine Fingergelenke sich mit der Zeit immer weiter leicht verschoben und verdreht haben. In meiner Ausbildung zur Restaurantfachfrau hatte ich es oft nach dem Tablett tragen, dass ich meine Finger kurzzeitig nicht mehr zur Faust ballen oder anderweitig bewegen konnte. Es war so, als wären sie versteift. Erst nachdem ich sie mit der anderen Hand wieder zusammengedrückt habe konnte ich sie eigenständig wieder bewegen. Zudem habe ich oft schmerzende Finger und kann Sachen schlecht halten oder aufdrehen. Bei Arbeiten, die Präzision erfordern, merke ich, dass meine Hände schnell anfangen zu zittern. Dies kann schon bei Mandalas ausmalen anfangen, bloß nicht über die Linie malen ist leichter gesagt als getan. Meinen Brausekopf muss ich mit einem dickeren Griff versehen, damit ich ihn gut halten kann. Schmale oder kleine Sachen greifen ist schwer bis unmöglich. Um Flaschen aufzudrehen habe ich mir einen Flaschenöffner gekauft. Da mir teilweise die Kraft oder das Feingefühl fehlt die kleinen Deckel zu greifen und aufzudrehen. 2014 habe ich das erste Mal Schwanenhalsringe bekommen. Sie sollen dafür sorgen, dass die Überstreckung der Finger nicht mehr statt findet und die Gelenke gestützt werden. Zusätzlich kommen jetzt noch Handgelenksorthesen auf beiden Seiten hinzu, um sie bei schweren Arbeiten oder Belastung zu stabilisieren. Ich bekam den Tipp regelmäßig kleinere Arbeiten mit den Händen zu machen, um so viel Feingefühl und Kraft wie möglich in den Händen zu behalten. Ich habe mich für Puzzeln und kochen entschieden. Es ist nicht einfach, wenn die Hände langsam nicht mehr so können wie man möchte. Doch es gibt viele Hilfsmittel, die einem helfen besser damit zurecht zu kommen und nachdem man sich daran gewöhnt und darauf eingestellt hat, wird alles einfacher.

 

 

10. Bekenntnisschmuck

 

Es heißt zwar Bekenntnisschmuck, allerdings gibt es auch viele schöne Sachen ohne Schriftzug. Diese weisen nicht auf den Lupus hin, außer man interpretiert es so. Keiner sieht auf der Straße, dass man eine Wolfskette oder einSchmetterlingsarmband hat und denkt sich: "Ah, der muss wohl eine seltene Krankheit haben."
Ich trage nach wie vor meine Lupusarmbänder. Doch weder finde ich es peinlich, noch definiere ich mich über meine Krankheit. Auch versuche ich damit nicht krankhaft Aufmerksamkeit zu erregen. Ich besitze sie zum einen, weil ich es schön finde und sie ein kleiner Teil von mir sind. Trotz dieser Schriftarmbänder werde ich selten gefragt, warum ich sie trage oder was sie bedeuten. Meist werden sie ignoriert, manchmal gelobt. Wie jedes andere Schmuckstück, was man trägt. Viel öfter werde ich darauf angesprochen, warum ich wieder am Rand sitze, kein Schwein esse, blass bin oder ähnliches. Was viel mehr auf die Krankheit hinweist, als kleine, meist unter der Kleidung versteckte, Armbänder.
Den Wolfbutton hätte ich mir auch ohne meine Erkrankung ausgesucht. Wölfe waren schon immer meine Lieblingstiere, auch vor der Diagnose.
Nur weil ich diese Armbänder trage, heißt es nicht, dass ich ständig denke 'Omg ich bin krank', darüber reden muss oder mein komplettes Leben danach richte. Im Gegensatz zu manch anderen, die zwar keinen Schmuck tragen, der darauf hinweist, aber jedermann, ob fremd oder nicht, in jeder Sekunde ihr Leid klagen müssen.

 

 

11. Das Leben ist scheiße?

 

"Jetzt darfst du mit Recht sagen, das dein Leben scheiße ist." Ein Kommentar von einem Kumpel, nachdem er die Neuigkeiten von meinem Arztbesuch erfahren hat. Meine Ergebnisse zeigen, dass meine Schilddrüse nicht mehr richtig arbeitet. Nun muss abgeklärt werden, ob es vom Lupus kommt, eine zusätzliche Autoimmunerkrankung namens Hashimoto oder etwas ganz anderes ist. Doch deshalb sagen, dass mein Leben scheiße ist? Niemals! Warum sollte ich mit diesen Worten einen auf depressiv machen, statt das Beste daraus zu machen und so gut wie möglich zu handeln? Es gibt immer Schatten im Leben, egal welche. Bei manchen ist es Beziehungsstress, ein Todesfall oder andere persönliche Probleme. Bei mir nun mal zur Zeit der Wolf. Doch dies macht nicht die wunderbaren Ereignisse in meinem Leben ungeschehen. Am Tag dieser Neuigkeit hatte meine Mutter Geburtstag und wir haben einen wunderbaren Tag mit Museumsbesuch und Essengehen verbracht. Beim anschließenden Film bin ich zwar vor Erschöpfung eingeschlafen, doch schön war es trotzdem. Ich schaffe mir viele schöne Ereignisse. Egal, ob es dieser Blog ist, kuscheln mit meiner Katze, beisammensein mit der Familie oder das Lieblingsessen. Das Leben besteht aus so vielen wunderbaren Sachen, die man, wenn man dauernd Schicksalsschläge erträgt, noch mehr genießen sollte. Ich könnte Seiten mit schönen Dingen füllen, denn auch die kleinsten Sachen sollte man schätzen und das tu ich. Diese Zeiten sind dafür da, um sie zu genießen, sich in schlechten Tagen daran zu erinnern und Kraft daraus zu schöpfen. Jedes Mal, wenn ich wieder mal nicht aus dem Bett komme oder im Krankenhaus liege, bin ich froh nicht gejammert, sondern genossen zu haben.

Hier möchte ich mich auch noch mal bei euch allen bedanken. Eure Unterstützung in Form von likes, Beitragteilung, Kommentaren oder Privatnachrichten ist ebenfalls eine positive Sache, aus der ich Kraft schöpfe. Angefangen hatte ich mit dem Gedanken, selbst wenn nur einer das liest, was ich schreibe, dem ich helfen kann, werde ich weiter machen. Habe höchstens 50 Leser erwartet und nun hat diese Seite schon 335 likes. Es ist so viel passiert und viele neue Ereignisse warten auf uns, auf mich. Ich bin freudig gespannt, was weiterhin passieren wird und unendlich dankbar, dass ihr dabei seid. Ob von Anfang an dabei oder später hinzu gekommen, ihr seid klasse. <3

 

12. Stark sein

Ich habe ein Foto gesehen, das mich zum nachdenken angeregt hat. Denn es ist ein Satz in dem für uns sehr viel steckt.

"Stark zu sein bedeutet nicht nie zu fallen, sondern immer wieder aufzustehen.", stand darauf. Ein Motto was uns alle betrifft. Ob jung oder alt, krank oder gesund. Nur uns Erkrankten fällt es oft schwerer, wir denken immer wieder ans aufgeben doch tun es nicht. Selbst die die denken sie können nicht mehr machen weiter. Und das hat einen Grund. Erinnert euch immer daran warum ihr euch aufrafft, denn ihr werdet immer einen oder mehrere Gründe finden was euch antreibt. Egal ob kleine Verlangen wie zum Beispiel das Lieblingsessen das man nicht missen möchte. Serie, Bücher oder Filme die man noch abwarten will, denn die Neugierde wie es weiter geht ist groß. Es kann auch einfach Musik sein die einem Kraft gibt oder vielleicht größere Gründe. Ist es die Familie, Kinder, Freunde, oder Haustiere die einen antreibt? Kleine und große Dinge sind es für die wir aufstehen. Und zuletzt auch für uns. Um Sachen die uns genommen wurden durch andere zu ersetzen, wie Hobbys oder alltägliche Sachen. Auch um dies was geblieben ist zu behalten. Und egal wie tief und lang wir fallen, solange wir einen Grund haben ob klein oder groß besinnen wir uns dessen und stehen auf. Ich kann allen sagen: Jeder ist ein Kämpfer, auch wenn man es gerne vergisst es kommt immer wieder zum Vorschein.

 

 

13. Sonne

Eine Sache die ich von klein auf instinktiv gemieden habe. Die nach der Diagnose mit ein paar anderen Sachen sofort erwähnt wird. "UV-Licht muss man als Lupuspatient meiden, das fördert Schübe!", ein Satz den man nicht nur einmal von den Ärzten hört. Nun ist es Sommer und sie ist wieder da. Doch was tun? Für niemanden ist nur im Haus bleiben eine akzeptable Option. Also entscheidet man ob die paar Minuten raus gehen sich lohnen. Ob man mit den Konsequenzen leben kann. Sind es starke schmerzen, Ausschläge oder geht es sofort an die Organe und man muss bald wieder ins Krankenhaus? Man kann nicht wissen was passieren wird, doch dieses Gefühl im Haus eingesperrt zu sein macht einen wahnsinnig. Als müsste man sich vor einem Giftgasangriff schützen, nur das es die anderen nicht betrifft. Noch dazu Sätze wie: "Geh doch mal in die Sonne, du bist so blass.", oder:"Warum gehst du nicht mit raus?Es ist doch so schön", tun in der Seele weh und am ende sitzt man wieder drinnen und himmelt die goldene Kugel am Himmel durch die Fenster an. Für andere die schönste Jahreszeit, doch für uns nur das warten auf den Herbst.

 

14. Kämpfen, Leiden, Leben

Die drei Worte die das Leben mit einer schweren Erkrankung am besten beschreiben. Viele denken jetzt man soll sich nicht so anstellen, auf jeden treffen diese Worte zu. Das stimmt, doch auf uns besonders. Wir kämpfen jeden Tag gegen unsere Erkrankung, merken wie sie uns immer weiter zerstört. Die Menschen um uns herum machen es nicht einfacher, viel zu oft müssen wir uns gegen ihre Sprüche wehren. Böse Worte die, obwohl wir versuchen es nicht an uns heran zu lassen, immer wieder schmerzen.Ämter und Ärzte sind ständig in unserem Leben und nicht alle versuchen uns zu helfen. Hier merkt man das es in der Gesellschaft meistens nur um das Geld geht, nicht den Menschen. Gegen dies kämpfen wir Tag täglich und es zerstört uns. Nicht nur den Körper, auch die Seele. Immer wieder fällt man in ein dunkles Loch, oft schafft man es nicht mehr alleine heraus. Der Körper verändert sich stetig, jeden Tag muss man neue Hürden überwinden. Ob es auf einmal eine Flasche ist die man nicht mehr aufbekommt, Treppen die man nicht mehr hoch kommt oder das Hobby nicht mehr ausleben kann. Wir versuchen nicht daran zu denken, doch wissen irgendwann geht noch mehr nicht. Manchmal fragt man sich wofür es sich lohnt, warum man lebt. An anderen sieht man wie das Leben laufen könnte, wenn man gesund wäre. Doch selbst versucht man das beste daraus zu machen. Erfindet für sich eine neue Art zu leben. Lernt sich neu kennen und versucht sich nicht mit anderen zu vergleichen.Neue Hobbys suchen, Menschen treffen die vielleicht bei einem bleiben, gutes Essen und viel mehr gibt es noch zu entdecken. Und so gestalten wir unser individuelles Leben, mit vielen Tiefen, doch auch Höhen die uns aufleben lassen. Kämpfen, Leiden, Leben, auf wen treffen die Worte mehr zu als auf uns?

 

15. Hilfe für Eingeschränkte und Behinderte

Heute möchte ich mich mit dem Thema "Hilfen für Eingeschränkte und Behinderte" widmen. Und damit meine ich nicht von Ämtern oder anderem Bürokratischem Kram, sondern dem Umfeld. Oft höre ich so etwas wie: "Klasse das du den Blog führst, ich wünschte ich könnte auch irgendetwas tun." Ich versuche natürlich mit meinem Blog ein offenes Ohr zu schaffen, für diejenigen die nicht so leben können wie Menschen ohne Einschränkungen. Nebenbei versuche ich ein Vorbild zu sein und alles so zu gestalten damit es jeder ansehen kann. Bei meinen Videos verzichte ich auf flackernde oder zu hektische Bilder, aufgrund der Epileptiker und hypersensiblen. Für jedes Video mache ich einen Untertitel, damit es auch Hörgeschädigte sehen könne. Gerade bin ich dabei unter all meine Spruchbilder den Text zu schreiben der darauf zu sehen ist, damit sich Leute die nicht mehr richtig, oder gar nicht mehr, sehen sie auch "anschauen" können. Es sind für mich Kleinigkeiten, keine große Arbeit, doch für die die es brauchen eine sehr große Sache. Jeder kann ein wenig dazu beisteuern eingeschränkten zu helfen. Ob es nun in der Gastronomie mit Treppen ist die eine Rampe bereit stellen, etwas an Organisationen zu spenden oder einfach ein offenes Ohr für die Umgebung haben, ob jemand Hilfe braucht. Jedes teilen von Seiten, oder ihren Beiträgen, und verbreiten von Informationen die auf eine bestimmte Erkrankung hinweisen ist für uns wichtig und eine große Hilfe. Jeder der ein wenig über uns und unser Schicksal erfährt ist für uns ein großer Gewinn. Oft ist es auch nur damit getan für eine Person da zu sein, ihr zu helfen wenn sie danach fragt, und sie trotzdem normal zu behandeln. 

 

Es gibt unendlich viele Möglichkeiten wie man seinen Beitrag dazu geben kann, egal ob mit oder ohne Geld, von zu Hause oder unterwegs. Also, bitte redet nicht nur darüber helfen zu wollen, sondern macht es einfach. Wir sind für jede Hilfe unendlich dankbar.

 

16. Sport

Das ist so eine Sache mit dem Sport. Wer kennt nicht den guten alten Spruch der Ärzte:"Da müssen Sie mehr Sport machen." Einen Satz den niemand mehr hören kann, denn er wird oft als Ausrede benutzt um zu verschleiern das sie einem nicht helfen können oder nicht ernst nehmen. Doch, auch wenn es viele nicht wahr haben wollen, in diesem Satz steckt mehr als ein Fünkchen Wahrheit. Besonders wir Erkrankten sollten immer etwas Sport machen. Sei es um das Herz zu stärken, Osteoporose vorzubeugen, Gelenkversteifungen zu verhindern und so weiter. Ich habe lange mit mir gehadert. Der sportliche Typ war ich noch nie und nun kam auch noch das Rheuma dazu. Was kann ich noch machen, darf ich noch machen? Also probierte ich etwas herum. Bogenschießen musste ich wegen meinen Fingern aufhören, joggen geht wegen meinen Knien nicht mehr, reiten ist zu kostspielig. Eine Zeit lang lies ich alles hängen, hatte keine Lust mehr und pfeifte auf den Sport. Etwas Bewegung an Geräten in der Physio, das muss reichen. Dachte ich mir. Doch dann kam ich ins Krankenhaus. Es kam heraus das ich eine Herzmuskelschwäche entwickelt hatte, durch die frühe Erkrankung und starken Medikamente. Dadurch kamen meine Atembeschwerden und Herzstolperer, dem entgegen wirken kann man nur mit leichtem Ausdauersport. Das war mein endgültiges "klick". Durch meine Gelenke kann ich zwar nicht lange laufen, doch wenn es geht vermeide ich es Aufzug zu fahren und gehe spazieren. In der Physio trainiere ich an Geräten und gehe in Sportgruppen, auch mit Geräten. Seit dem geht es mir viel besser. Weniger Gelenkprobleme, mehr Ausdauer, keine Atembeschwerden. Ich überanstrenge mich nicht, mache Sport in meinem Tempo und höre auf wenn es nicht mehr geht. Es gibt auch Tage an denen bleibe ich einfach liegen. Es ist wichtig auf seinen Körper zu hören, kein Sport ist genauso schlimm wie zu viel. Doch selbst wenn es nur 15 Minuten spazieren gehen pro ist, es tut dem Körper unheimlich gut.