Über mich
Ich heiße Rebecca, das von mir verwendete Pseudonym lautet Hermi. Mein Geburtsdatum ist der 18.10.1995. In der Freizeit bin ich gerne draußen, schaue Serien, fotografiere, schreibe, spiele Videospiele oder unternehme etwas mit unseren Hunden. Zudem wirke ich beim „Foodsharing“ und „Tiere helfen Menschen“ mit. Mit dem 10. Lebensjahr kamen die ersten Krankheitssymptome, welche mich zu vielen Ärzten brachten. Doch es hat 8 Jahre gedauert, bis ich endlich die Diagnose bekam. Der Tag, an dem sich alles änderte, war der 21.05.2014. Gelenkschmerzen-, und Schwellungen waren der Auslöser für einen Besuch bei einem Rheumatologen. Dort wurde der systemische Lupus Erythematodes diagnostiziert. Zur Zeit der Krankheitsfeststellung arbeitete ich in dem Beruf Restaurantfachfrau in Ausbildung. Durch meine voranschreitenden Beschwerden, und damit einhergehenden Einschränkungen, war es nicht mehr möglich, dies weiter auszuüben. Mittlerweile habe ich trotz aller Hindernisse eine perfekte Ausbildung für mich gefunden. Ich arbeite von daheim aus als Auszubildende zur Kauffrau für Büromanagement. Ein paar Monate nach der Diagnose fing ich an, mein Hobby zu schreiben mit der Krankheit zu verknüpfen, und so entstand LupusDiary. Hier habe ich die Möglichkeit, das Erlebte zu verarbeiten und Kraft weiterzugeben.
Ich habe durch den Lupus: eine Herzmuskelschwäche, Lymphadenopathie (chronisch krankhafte Schwellung und Entzündung der Lymphknoten), Leukopenie (chronisch zu wenig weiße Blutkörperchen), Obstruktion und Restruktion der Lunge, Schwanenhalsdeformationen, Fatique, Brain Fog und positive Antiphospholipid Antikörper.
Zusätzlich habe ich das Sjögren-Syndrom, Absence Epilepsie und Rheumatoide Arthritis.
Derzeit nehme ich: Cellcept (Mycophenolatmofetil), Quensil (Hydrochloroquin) und Lamotrigin. Zudem gegen Schmerzen Tramadol oder Novalgin. Zusätzlich therapiere ich mich mit cpd.
Meine bisherigen Erfahrungen an Medikamenten liste ich hier auf:
- Benlysta (Belimumab) wurde nach einem Jahr bei mir abgesetzt, da es keine Wirkung zeigte und mein Blutbild außer Kontrolle geriet.
- Azathioprin habe ich aufgrund von plötzlichem Blutdruckabfall abgesetzt. Weitere Gründe hierfür waren schlechte Leberwerte und Übelkeit.
- Resochin (mittlerweile nicht mehr im Handel) wurde wegen Verwirrtheitszuständen, Lichtempfindlichkeit und Kopfschmerzen abgesetzt.
- Bei Quensil war es einige Jahre derselbe Fall wie bei Resochin. Doch aufgrund der positiven Nebenwirkung der Minderung eines Herzinfarkt- und Schlaganfallrisikos, habe ich nicht locker gelassen. Nun funktioniert es zum Glück und es gehört zu meiner täglichen Medikation.
- Ibuprofen musste aufgrund von Übelkeit und Gelenkbeschwerden abgesetzt werden. Achtung! Dieses Medikament sollte generell von Lupuspatienten mit Vorsicht genommen werden. Es wirkt nicht selten Schub-begünstigend.
Noch nicht genug Informationen über mich? Hier zu ein paar Fun Facts über mich:
(Aktualisiert am 08.01.2020)