Lupus erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V.

Ich habe ein wenig geschrieben was die Lupus erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. so macht und warum ich sie gerne wo ich kann unterstütze. Ich habe nichts direkt mit dem Verein zu tun und schreibe dies hier freiwillig. Ich hoffe ich kann noch andere begeistern, es lohnt sich immer dort Mitglied zu sein.

Für neu diagnostizierte! (Diagnose darf nicht über zwei Jahre her sein)
Die Lupus erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. hat auch eine LuLa-Studie (Eine Abkürzung für LUpus-LAngzeit-Studie.)
Sie wurde ins Leben gerufen um langfristig die Lebensqualität und Versorgung für die Lupus betroffenen zu erhöhen. Es ist wirklich wichtig das so viele wie möglich daran teilnehmen um vielleicht sogar einen Anstoß für diverse Forschungen, Seminare oder andere Hilfen für den Alltag zu geben. Ich selbst nehme an ihr Teil. Pro Jahr sind es ein bis zwei Fragebögen zum ausfüllen, über jegliche Themen die aufkommen. Krankheit, Medikamente, Verlauf und so weiter. Die Ergebnisse werden nirgendwo unter dem Namen veröffentlicht, alles ist anonym.
Mehr Informationen zur Lula-Studie:
http://lupus-rheumanet.de/jsp/studien_lula.faces

Eine Lupus erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. bietet allerlei Vorteile. Zum einen kann man günstiger bei den Seminaren mitmachen und erhält regelmäßig den "Schmetterling", die Vereinszeitschrift in der unter anderem die neusten Erkenntnisse durch die Lula-Studie, Erfahrungsberichte von Seminaren oder neue Forschungen sowie Ergebnisse stehen. Zudem gibt es eine schöne neue Sache die der Verein ins Leben gerufen hat. Den Lupus pass. Ein Pass zum besseren Überblick der Werte und mit Anmerkung wie man beispielsweise das Arterio-skleroserisiko senken kann.