Alltagsberichte aus dem Jahre 2015

17. März 2015 "Folgen"

28. April 2015 "Veränderung"

27. August 2015 "baldiges Dorffest"

16. September 2015 "nach dem Fest"

06, Oktober 2015 "Geburtstagsvorbereitung"

08. Oktober 2015 "Chemotherapie"

17. Oktober 2015 "Geburtstag"

23. November 2015 "neues Medikament"

06. Dezember 2015 "Cellcept"

 

17. März 2015 "Folgen"

 Heute habe ich das schöne Wetter genossen und war unterwegs. Trotz Sonnencreme (50), langer Kleidung und Kapuze spüre ich dennoch die Nachwirkungen des Lichts. Mir ist übel, meine Haut juckt und die Gelenke schmerzen. Dennoch bin ich glücklich, denn es war ein schöner Tag. Demnach kam ich auch nicht dazu einen Text für heute zu schreiben.

Aber Leute; tut das, worauf ihr Lust habt, wenn ihr mit den Konsequenzen leben könnt. Meist ist es trotz Beschwerden danach viel befriedigender als zu verzichten. Lebt euer Leben so gut ihr könnt, solange es geht. Denn wer weiß, was morgen sein könnte?

 

28. April 2015 "Veränderung"

Als ich heute in den Spiegel sah, ist mir aufgefallen, dass ich mich ohne gefragt zu werden, oft für mein Aussehen rechtfertige. So Sprüche wie "Vor den Medikamenten sah ich anders aus", oder "Das kommt alles von den Medis" gehören zu meinem Standardrepertoire, wenn ich anderen ein aktuelles Foto zeige. Selbst wenn diese nicht wissen, wie ich vor allem aussah. Nun kam die Erkenntnis, wie dumm dies eigentlich ist. Schließlich sehe ich nicht hässlich aus, ich habe mich nur verändert. Natürlich ist es schwer sich teilweise im Spiegel nicht zu erkennen, da es wieder eine große Veränderung in kurzer Zeit gab.

Ich habe gemerkt, dass ich mir selbst teilweise die Schuld dafür gebe. Doch dies stimmt nicht! Ich habe sogar für Verbesserung gesorgt, indem ich meine Ernährung und Lebensweise umgestellt habe. Ich kann zwar nur bedingt dafür Sorgen, dass ich nach meinen Wünschen lebe, doch soweit dies geht, tu ich es. Je nach Medikamenten oder vielleicht sogar aufgrund des Wolfes werde ich mich in Zukunft weiterhin verändern. Mal wird es schlechter werden, vielleicht teilweise sogar besser. Doch das ist okay, denn ich bin ich und ich akzeptiere es. Ich muss mich nicht rechtfertigen für das, was passiert und werde weiterhin dafür sorgen, dass ich mich so wohl wie möglich fühle, ohne meinem Körper oder Seele weiter Schaden zuzufügen. Nach dem heutigen Tag habe ich mich damit abgefunden und ab sofort werde ich mich nicht mehr rechtfertigen für etwas, was vollkommen in Ordnung ist.

 

Ich kann nur euch allen sagen:

Schaut in den Spiegel und seht euch an. Nicht mit Abscheu, Zurückhaltung oder Trauer, sondern mit einem Lächeln. Denn ihr seht einen Kämpfer vor euch. Jemanden, der nicht aufgibt, stark ist und schön. Denn nicht auf das Äußere kommt es an, sondern auf das Innere.

 

 

27. August 2015 "baldiges Dorffest"

 Ich habe leider wieder fast keine Zeit zum Schreiben. Diesmal zum Glück nicht, weil es mir schlecht geht, sondern weil ich auf einer Veranstaltung mithelfe. Vor einem halben Jahr kam ein Brief an. In diesem stand, ich wäre nun alt genug, um bei dem jährlichen Dorffest mitzuhelfen. Es ist eine freiwillige Aktion und ich habe sehr lange überlegt, ob ich es wirklich tun soll. Machte mir Gedanken über vieles. Zum Beispiel: Was ist, wenn ich in die Sonne muss, lange stehen soll und es nicht durchhalte oder ein neuer Schub kommt, weil es zu viel Stress ist?

Doch am Ende habe ich meinen Kopf ignoriert und auf das Herz gehört. Ich wollte teilnehmen, helfen und neue Leute kennen lernen. Hätte ich nicht zugesagt, würde ich weiterhin die ganze Zeit daheim sitzen und mich immer noch fragen 'Was wäre gewesen, wenn ...' So viel Lustiges hätte ich verpasst und diese neue Erfahrung nicht machen können.

Das Leben ist zu kurz, um Chancen zu ignorieren oder lange nachzudenken. Lasst euch nicht nur von eurem Kopf den Weg weisen. Ab heute beginnt das, was wir vorbereitet haben. Das Fest, auf das ich mich sehr freue. Ich ignoriere Gedanken, die sich fragen, ob ich die Tage durchhalten werde und wie es mir danach geht und werde es genießen. Genießen, die Früchte unserer Arbeit, meiner Arbeit zu ernten und wieder an etwas teil haben zu können, dass mir so unendlich viel Spaß macht. Ich wünsche euch viele gute Chancen, die ihr wahr nehmen könnt. Überseht nicht die Gelegenheiten, die sich bieten. Man weiß nie, was einen erwartet.

 

 

16. September 2015 "nach dem Fest"

 Es war das erste Mal seit 1 1/2 Jahren, dass ich unter so vielen Menschen war. Dadurch, dass niemand wusste, dass ich krank war, konnte ich mich fallen lassen. Doch als ich nach dem ersten Tag heim ging, wurde ich in die Wirklichkeit zurückgezogen. So viele neue Eindrücke zu verarbeiten, lies mich innerlich zusammen brechen. Im Kopf ging ich die Gespräche durch, die ich geführt hatte und verglich mich mit den anderen. Während ich noch zuhause bleiben musste und die meiste Zeit bei Ärzten verbrachte, gingen die anderen studieren oder hatten schon eine abgeschlossene Ausbildung. Waren in Beziehungen und teilweise mit ihrem Partner zusammen gezogen. Auch die Ängste und Sorgen, die sie hatten, waren komplett andere als meine. Ich machte mir Gedanken darum, was ich als nächstes an Medikamenten ausprobieren musste oder wann ich das nächste Mal nicht mehr aus dem Bett komme.

Auf der Veranstaltung hörte ich einige Gespräche mit, in denen es um Klatsch und Tratsch ging. Wer geht mit wem, was will der denn von der oder ihr Top sieht nicht gut aus. Aber auch in welche Wohnung man als nächstes ziehen solle oder wo der nächste Arbeitsplatz ist, da der alte nicht mehr gefällt, waren oft angesprochene Themen.

Es war ein so starker Unterschied, dass ich dies erst mal verdauen musste. Doch nachdem ich darüber geschlafen hatte, entschied ich mich mir keine Gedanken mehr darüber zu machen und das Fest einfach zu genießen. Leider fiel ich die letzten zwei Tage aus, da mich eine Grippe im Bett fest gehalten hatte. Dennoch fand ich es super und würde jederzeit wieder daran teilnehmen.

Ich habe erkannt, dass ich nun mal andere Probleme habe, doch dies ist nicht schlimm, denn so kann ich kleine Momente mehr genießen, als so manch anderer. Oft saß ich still in der Menge, doch ich habe mich nicht gelangweilt, sondern lediglich den Moment ausgekostet.

 

 

6. Oktober 2015 "Geburtstagsvorbereitung"

 Zurzeit renne ich von einem Termin zum nächsten und bin voller Spannung sowie Vorfreude. Nächste Woche ist tatsächlich mein 20er Geburtstag.

Unglaublich, was alles in einem ganzen Jahr passieren kann. Ich habe so viel Neues gelernt, Bekanntschaften geschlossen, bin selbstbewusster geworden und zielorientierter. Dank der Krankheit. Ab und zu überlege ich mir 'Was wäre, wenn'. Natürlich würde ich mich immer für die Gesundheit entscheiden und auf andere Weise weiterentwickeln. Doch da dies nicht geht, denke ich nur daran wen ich alles los und wie stark geworden bin.

Also, egal welchen Schicksalsschlag ihr erfahren habt. Denkt nicht in vorderster Front an die Qualen, sondern daran wie es euch geformt hat.

 

 

8. Oktober 2015 "Chemotherapie"

 Ihr habt sicher von Selena Gomez „Lupusouting“ gelesen. Habe sehr viele Kommentare hier auf Facebook darüber gelesen. Traurig, wie ignorant die Menschen teilweise sind.

"Es ist nur eine Autoimmunerkrankung, wo ist da denn Chemotherapie nötig. Ist ja kein Krebs."

Der Kommentar, der mir in Erinnerung geblieben ist, dem Rest habe ich verdrängt. Unser ewiger Kampf gegen Krankheit und Menschen ...

Aber: Ich danke allen, die nicht betroffen sind und sich dennoch für uns einsetzen. Ihr wisst gar nicht, wie wertvoll dies ist. <3

 

Noch ein kleiner Zusatz zum Thema Chemotherapie bei Lupus:

Bei einer sehr aggressiven Verlaufsform wird dies eingesetzt. Hier ein kleines Beispiel (bei einer schlimmen Hautbeteiligung): happy-mit-handicap.de/spaetfolgen-einer-chemotherapie

Weiteres Beispiel für eine Chemotherapie ist Endoxan. Wird bei schlimmer Lupus Nephritis eingesetzt.

Anders als bei Krebs wird man dadurch allerdings nicht geheilt! Falls die Chemotherapie anschlägt, werden lediglich die Symptome soweit eingedämmt, dass man wieder einigermaßen normal leben kann. Allerdings muss das nicht von Dauer sein. Deshalb werden Chemotherapien teilweise wiederholt. Manchmal auch mehrmals.

 

 

17. Oktober 2015 "Geburtstag"

 Heute ist meine Geburtstagsfeier. Wir werden rein feiern. Morgen bin ich dann tatsächlich 20 Jahre alt. ^-^ 

Doch leider ist meine lange Phase des Glücks vorbei. Letzte Woche habe ich erfahren, dass ich eigentlich sofort ins Krankenhaus soll. Meine Lupusaktivität wird immer höher und die Leukozyten spielen verrückt. Eigentlich hatte ich ab nächsten Monat einen Platz im BBW bekommen und somit die Ausbildung beginnen können. Ich hatte mich sehr darauf gefreut nach fast zwei Jahren endlich wieder etwas zu tun zu haben. Das fällt nun wieder flach. Zum Glück war meine Mutter bei dem Arzt dabei und hat nur gesagt:

"Sie wird erst nach ihrem Geburtstag dahin gehen, alles lassen wir uns nicht nehmen!"

Sie hat vollkommen Recht. Mein Arzt hat es akzeptiert und nun bin ich für den 20. Oktober im Krankenhaus angemeldet. Mit dem Kortison soll ich sofort wieder auf die 10 mg hoch gehen. Ja, ja kaum hat man die alte Figur erreicht verschwindet sie auch wieder. ;) Ist fett werden nicht wunderbar? :'D

Aber egal, so wie es kommt, läuft es. Und was nicht klappt, dem wird nicht hinterher getrauert! Zudem komme ich dann endlich dazu mal wieder Bücher zu lesen und in Ruhe Texte zu schreiben. Ist doch auch was Schönes. 

Jetzt wird erst mal meine Feier und der Geburtstag genossen. Mit den besten Leuten, die es gibt. <3

 

  

23. November 2015 "neues Medikament"

 Heute mal wieder etwas Alltagswahsinn. Es ist schon merkwürdig wie "kleine" Sachen jemanden aus der Bahn werfen können. Ich habe nun ein neues Medikament namens Cellcept zum Probieren bekommen. Ich denke, jeder von uns kann sicher nachvollziehen, wie ich mich zurzeit fühle. Zum einen die Angst davor wieder Nebenwirkungen zu bekommen, Ungewissheit, ob und wann es passieren wird. Und das warten darauf, ob es wirkt. Monatelange Spannung. Nie hätte ich mir ausgemalt, wie sehr das einen unter Stress versetzt. Am nächsten Samstag nehme ich die letzte Hochdosierung vor. Doch auch wenn ich mein Kortison hochgesetzt habe, werden die Schmerzen schlimmer, ich bin wieder so müde. Doch weiter hoch gehen möchte ich nicht, solang es sich verhindern lässt. Mal sehen, wie weit es klappt.

Letzten Samstag war ich auf der Eröffnungsveranstaltung des Autoimmunzentrums, von der ich neulich berichtet hatte. Es war wirklich interessant und ich habe ein paar neue Informationen bekommen. Die Tage überarbeite ich meine Notizen und schaue, was für euch interessant sein könnte.

 Ich hoffe, euch geht es gut oder bald wieder besser und nicht vergessen: Immer die Krone wieder aufsetzen!

 

 

06. Dezember 2015 "Cellcept"

 Hey ho, heute wieder etwas aus meinem Alltag. Zurzeit bin ich wirklich glücklich,  denn ich war neulich beim Arzt und es ist alles im grünen Bereich. Zudem sagte er mir, dass, wenn ich jetzt noch keine Nebenwirkungen vom Cellcept habe, ist es unwahrscheinlich, dass noch welche in naher Zukunft eintreten. Also warten wir nur darauf, dass es Wirkung zeigt und ich hoffentlich dann mit meinem Kortison auf 0 mg reduzieren kann. In manchen Fällen sinkt die Lupusaktivität sogar so weit ab, dass sie im Blut nicht mehr nachweisbar ist. Das heißt zwar nicht, dass es geheilt wurde, sondern lediglich das er so ruhig ist, dass er keine größeren Schäden anrichtet. Doch egal wie lang es anhält, es wäre ein toller Schritt.

Novalgin darf ich aufgrund meiner Leukopenie nicht mehr nehmen. Stattdessen versuche ich es in Zukunft mit Ibuprofen. Alles in allem bin ich wirklich zufrieden und gespannt, was die Zukunft noch so bringt. :D