Willkommen auf LupusDiary

 

Diese Website beschäftigt sich mit der unheilbaren Krankheit SLE (systemischer Lupus erythematodes).

Sie dient als Archiv für meine Facebook-Seite. Viel Spaß beim Informieren und Stöbern wünsche ich euch!

 

Liebe Grüße

Hermi

 

 

Warum diese Seite?

 

Ich werde oft gefragt, warum ich diese Seite erstellt habe. Ist es, weil ich Aufmerksamkeit möchte, um mit der Krankheit zurecht zu kommen, anderen zu helfen oder einfach aus Langeweile? Die Antwort lautet ja. 

Ich möchte möglichst viel Aufmerksamkeit auf diese Krankheit lenken. Je mehr Leute etwas mit dem Wort Lupus anfangen können, desto mehr eventuelle Spenden für Forschungen kommen zusammen. Wir müssen nicht so viel erklären und stoßen auf weniger verständnisloses Kopfschütteln.

Zudem ist es meine Art der Krankheitsbewältigung mich mit dem Wolf zu befassen. Dies kann ich wunderbar mit meinem Hobby Texte zu schreiben verbinden und zusätzlich damit anderen helfen. Im Internet stößt man auf viele Fremdwörter, so dass man meist nach den ersten drei Sätzen keine Lust hat sich weiter mit dem Thema zu befassen. Betroffene lassen somit eher vieles auf sich zukommen ohne wirklich Bescheid zu wissen und Interessierte werden abgeschreckt. Deshalb ist es mein Ziel leicht verständliche Texte zu verfassen, damit diese Probleme nicht auftreten und beide Seiten möglichst gut informiert sind. Zu guter Letzt ist es auch eine gute und sinnvolle Lösung gegen meine Langeweile.

 

Zudem wurde ich gefragt, wovon die Häufigkeit und das Thema meiner Posts abhängt. Ich versuche regelmäßig Texte hochzuladen, allerdings ist die Schnelligkeit, in der ich sie schreibe Stimmungs- und Gesundheitsabhängig und somit habe ich keinen bestimmten Intervall zwischen den Beiträgen. Das jeweilige Thema hängt von meinen derzeitigen Interessen ab. Meist sind diese auf meine derzeitige Situation bezogen oder Fragen, die ich in Gruppen lese oder mir gestellt werden. Rezepte schreibe ich direkt nach dem Kochen auf und Gedankenbeiträge sind spontan, je nachdem welches Thema mich „anspringt“. Beides dauert nicht lange und kann nebenbei geschrieben werden. Sachtexte, wie zum Beispiel über Medikamente oder Lupus, dauern länger, da diese mehr Recherche brauchen und ich sehr viel Zeit darin investiere, um nichts Falsches zu schreiben.

 

LupusDiary ist ein bunter Mischmasch aus selbst geschriebenen Informationen über die Krankheit, Links und Texte, die mir helfen, und eigenen Erfahrungen. Vielen Dank für eure Aufmerksamkeit und den Zuspruch.

 

 

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