Gästebuch

Vyvy (Montag, 19 Dezember 2016 08:34)

Hallo,
durch Zufall bin ich auf deine Seite gestoßen als ich mal wieder über Lupus recherchiert habe. Ich leide auch schon seit 2014 an SLE und bin seitdem in engmaschiger Betreuung monatlich bei einem Rheumatologen. Soweit geht es mir damit ganz gut. Ich werde sehr gerne mit dir persönlich in Kontakt kommen und mich mit dir darüber austauschen. =)
Bis dahin wünsche ich Dir eine schöne Weihnachtszeit und viel Kraft und Freude fürs neue Jahr 2017!!
Viele Grüße aus Jena
Vyvy

LaSuDo (Sonntag, 04 Dezember 2016 00:13)

Du hast eine ganz tolle Seite , sie hilft und gibt etwas Stärke wieder zurück
mir kommt vieles was du beschreibst sehr bekannt vor
Ich habe durch rote Flecken eine Verdachts Diagnose erhalten , lauf seit langer Zeit von Arzt zu Arzt zu Arzt ...durfte mir anhören das ich eh nur so tu... und vieles mehr
Ich bin jetzt 21
und laufe seit 1 bis 2 Jahren allem hinter her
nun lieg ich im Krankenhaus mit Verdacht auf einen Schub ...weil ich mich nicht merh bewegen konnte ich schwitze ich friere ....bin mir teilweise selber nicht sicher was ich fühle .. weder ich selber konnte mich berühren noch mein Freund es tat einfach alles so weh ... dank dem Kortison ist es nun besser ich bin sehr froh ... und auch wenn die Tage im KH alles andere als schön sind bin ich froh jetzt endlich wenn zu haben der mich nicht einfach abstempelt sonder jemanden der sich auskennt und sich große Mühe gibt :)

Mach weiter so :) du gibst bestimmt auch anderen noch sehr viel Kraft , weil sie sich teilweise in deiner Erfahrung wieder finden können.

Sei stolz auf Dich :)

Pia Hobelsberger (Donnerstag, 05 Mai 2016 12:20)

Liebe Hermi,
ich bin froh, das du all das hier machst und dich so engagierst. Ich selbst hab SLE seit 37 Jahren.Er hat mich u,A. zu dem Mensch geformt der ich heute bin (körperlich wie geistig) ;)
mach weiter so, du inspirierst mich immer wieder !
GLG Pia

Bianca (Dienstag, 03 Mai 2016 20:09)

Huhuuuuu...Die mit dem Wolf tanzt..

Michael Vogt (Dienstag, 03 Mai 2016 12:16)

Ich finde Deine Seite wunderbar und sehr tapfer. Es ist toll wie Du dich für andere trotz allem immer wieder bemühst.
Ganz toll.

Anja,Susanna (Dienstag, 03 Mai 2016 11:39)

Hay ...

Ich habe vor über 6 Jahren die Diagnose SLE bekommen ... Ich hatte einen ganz schweren Schub der mich beinahe getötet hätte ... Währe ich nicht im kh gewesen hätte bestimmt mein letztes stündlein geschlagen ... Man hat mir dort mit diversen Medikamenten und Sauerstoff Zufuhr sowie herzkatheterbeutel das Leben gerettet ... Ich frage mich seinem warum ich was habe ich getan um so ein Schicksal zu verdienen ... Zum Glück habe ich eine ganz tolle Familie und einen Partner der mit mir durch gute und schlechte Zeiten geht ...

Ich freue mich immer auf deiner Seite zu lesen das ich nicht die einzige bin der es so geht und die mit diesem harten Schicksal zu kämpfen hat ... Bitte mach weiter so du machst Menschen wie mir echt mud weiter zu kämpfen und das Leben trotz allen Schwierigkeiten zu meistern ...

Ich wünsche dir alles Gute für deine Zukunft
Ganz liebe grüße Anja

Bianca (Freitag, 26 Februar 2016 21:30)

Hallo Rebecca, als ich endlich nach einem nicht endenden Weg 1995 die Diagnose erhielt. , 10 fach erhöhter Ana Titer hatte ich keine Ahnung von dem was ich in all den Jahren noch durchhalten werde, aber eins weiß ich noch ganz genau. Ich war so froh, dass ich endlich wusste die geschwollenen Lymphdrüsen, die schrecklichen Schmerzen als wenn man mir bei vollem Bewusstsein, den Arm oder das Herz rausreissen wollte. Fieber, keine Kraft mehr zum Zähne putzen zu haben. Es war ein Alptraum bis mir endlich mit 500ml Kortisoninfusionen etwas geholfen werden konnte. Das ist nun schon über 20 Jahre her. Ich finde es toll, dass die Technik(Handy, usw)um den Kontakt zu Betroffenen zu finden. Leider ist die Forschung weit zurück, da Lupus zu den seltenen Krankheiten mit tausend Gesichtern zählt. Ich bin über jeden guten Tag dankbar und habe alle meine Ziele und Wünsche die ich mir immer wenn ich im Krankenhaus behandelt worden bin zum Ziel gesetzt habe erreicht. Mehr erst mal nicht. Sonnige Grüße Bianca aus der Baumblütenstadt Werder

Conni (Donnerstag, 25 Februar 2016 22:38)

liebe Hermi
bemerkenswert was du hier machst finde ich super mach weiter so maus
HDGDL

Gabi (Freitag, 18 Dezember 2015 12:03)

Liebe Hermi,
ich muss mich auch mal hier melden. Du bist eine bemerkenswerte Frau, mach weiter so und gehe deinen Weg. Lass dich nicht von irgendwem runterziehen. Es ist deine Krankheitsgeschichte an der du uns teilhaben lässt. Viele die deine Seiten besuchen sehen, wenn sie zwischen den Zeilen lesen, wie viel Kraft du darin investierst. Auch deine positive Lebenseinstellung spiegelt sich in deinen Texten wider. Ich freue mich immer was neues von dir zu hören/lesen. Mach weiter so.
Ich wünsche dir schmerzfreie/-arme Feiertage. Liebe Grüße an deine Familie und Freunde.
Deine Gabi

Dome (Montag, 02 November 2015 18:42)

Ich kenn dich mit und ohne Krankheit und muss echt sagen,dass dich die Krankheit nicht annähernd ins Negative verwandelt hat! Du blühst voll auf mit deinen Seiten und ich muss sagen Respekt! Mach weiter so,ich lese das alles sehr gerne und lerne dich dadurch noch besser kennen. :D
Ich lieb dich! <3 und liebe Grüße
Dein Dome

Panthi ♥ (Dienstag, 13 Oktober 2015 19:35)

Hey, da lass ich dir auch endlich mal ganz liebe Grüße da.
Finde es echt total Klasse wie du das hier alles machst - Mächtiges WOOOOOOOOW ! Weiter so :*