Vortrags- und Seminarbesuche

Hier eine Liste meiner besuchten Seminare und Vorträge. Mit den mitgebrachten neuen Informationen.

 

  • 21.11.2015 Eröffnungsveranstaltung des interdisziplinären Autoimmunzentrums
  • 1/03/-03/04/2016 Jugendseminar
  • 06/06/2016 Mein Körper - Mein Feind, 3sat Beitrag
  • 09/06/2017 Rbb Praxis - Sendung über Rheuma

 

 21.11.2015 Eröffnungsveranstaltung des interdisziplinären Autoimmunzentrums

Am Samstag, dem 21.November 2015, fand die Eröffnungsveranstaltung des interdiszipliären Autoimmunzentrums der Universitätsmedizin Mainz statt. Diese bestand aus 4 Stunden Vorträgen von verschiedenen Referenten über die unterschiedlichen Seiten der Autoimmunerkrankungen.

 

Neue Informationen:

  • Neuer Beitrag in der "Wusstest du...?"-Kategorie: …dass verschiedene Therapien mit Immunsupressivum Impfungen abschwächt oder gar unwirksam macht?
  • Neuer Beitrag in der Kategorie Forschungen: Es wurde von einem neuen Therapieansatz für Autoimmunhepatitis berichtet.

Autoimmunhepatitis ist eine seltene Autoimmunerkrankung, bei der dass Immunsystem die Leber angreift.

Bei Erkrankten wurden während der Schwangerschaft verbesserte Blutwerte festgestellt. Diese verschlechterten sich stark nach der Geburt. Man führt das eventuell auf HCG zurück, das Schwangerschaftshormon. Nun versucht man dieses Hormon als eine Immunsupression bei Autoimmunhepatitis zu verwenden. Bisher wurde es erst an Mäusen versucht. Ob es auch für andere Erkrankungen eingesetzt werden kann, wurde noch nicht getestet.

 

 

31/03/-03/04/2016 Jugendseminar

Was ist das Jugendseminar? Dies ist ein Treffen für jugendliche Lupus erkrankte. Wir fahren einmal im Jahr an einen bestimmten Ort, treffen andere Betroffene, lernen neues über die Krankheit und genießen etwas Zeit unter Leuten denen wir uns nicht erklären müssen. Dabei gibt es eine Teilnehmerbegrenzung um jedem Jugendlichen gerecht zu werden und eine schöne Atmosphäre zu wahren.

Dieses mal war es einen Tag länger als letztes mal und zudem in einem Örtchen mit dem lustigen Namen Dagobertshausen. Es war schön viele Bekannte Gesichter wieder zusehen und auch ein paar neue. Wir waren in einem Selbstversorgerhaus untergebracht und somit unseren eigenen Koch dabei, der ebenfalls an Lupus erkrankt ist. Der Anreisetag, Freitag, bestand primär aus dem einziehen in unsere Zimmer und einer Vorstellungsrunde. Abends saßen wir noch gemütlich beisammen, haben geredet und Karten oder Brettspiele gespielt. Die nächsten zwei Tage bestanden vorwiegend aus sehr interessanten Seminaren. Wir hatten einen sehr kompetenten Arzt zu Besuch der uns geduldig alle Fragen beantwortet hatte die uns auf dem Herzen lag. Auch die Vorsitzende des Vereins hat uns einen informativen Vortrag gehalten. Die Abende verliefen wie der erste. In Geselliger Runde mit Spielen und netten Gesprächen, die sich nicht unbedingt um die Krankheit handelten. Zusätzlich waren wir am Samstag noch auf einem Bauernhof der sich dem Erhalt seltener Tierarten gewidmet hat. Auch die Schnitzeljagd durfte nicht fehlen. Hier wurden wir in zwei Gruppen eingeteilt und mussten kleine Stationen suchen an denen wir Aufgaben lösen mussten. Da war nicht nur Zeit zum quatschen und rätseln, sondern auch um das Dorf etwas kennen zu lernen. Ein kleiner Ausflug im freien tut immer gut. Am Sonntag war wieder Abreise. Nach dem Frühstück haben wir das Haus geputzt, dann zu Mittag gegessen und sind alle nacheinander nach Hause gefahren.

Zu dem ganzen kann ich nur sagen: Es war einfach toll.

Es ist schön unter anderen Erkrankten zu sein, Erfahrungen auszutauschen und nicht merkwürdig angeschaut zu werden wenn man irgend eine Beschwerde äußert. Dies verbunden mit den vielen neuen Informationen ist immer ein Erlebnis wert.

 

06/06/2016 Mein Körper - Mein Feind, 3sat Beitrag

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Wer bei diesem Beitrag große Aufklärung über Lupus erwartet, wird enttäuscht. Insgesamt kommt der Begriff Lupus einmal kurz am Anfang des Berichts vor, leider nicht aufgezählt sondern geschrieben. Doch der Bericht hält was er verspricht und klärt über Autoimmunerkrankungen auf. Als erstes wird erklärt was eine Autoimmunerkrankung ist. Zudem wird erzählt, dass immer mehr Menschen daran erkranken. Auch zunehmend jüngere Patienten. Auch auf die Symptome werden eingegangen, leider die Müdigkeit nur knapp in einem Satz erwähnt. Da ich finde, dass dies ein wesentlicher und nicht zu unterschätzender Teil so einer Erkrankung ist war ich etwas enttäuscht.

Es wurden ein paar Patienten mit ihren Erkrankungen vorgestellt.

Zuallererst stellt sich Christin vor, sie leidet an Rheumatischer Arthritis und erzählt über ihre Beschwerden im Alltag. Auch, dass sich Schübe zwar schnell eindämmen lassen aber dennoch die langfristigen Beschwerden immer weiter verschlimmern.

Als zweites wird Julia gezeigt, die an multipler Sklerose erkrankt ist. Die Diagnose bekam sie recht früh und berichtet über den Schock den so eine schwere Krankheit verursacht. Auch ein Arzt äußert sich über diese Erkrankung und berichtet über eine neue Behandlungsmethode. Hierbei schaut der Arzt sich genau die Netzhaut an und kann sehen in welchem Stadium der Patient ist und wie die Erkrankung in den weiteren Jahren voraussichtlich verlaufen wird. Allerdings erzählt Julia auch, dass ihre Ärzte nicht auf Fragen bezüglich Alternativmedizin oder andere Möglichkeiten auf natürlichem Wege Besserung zu erzielen eingehen wollen. So hat sie eigenständig angefangen ihre Ernährung umzustellen und erreichte starke Besserung ihrer Beschwerden. Auch ein Ernährungsforscher äußert sich über die Verbindung zwischen Autoimmunerkrankung und Magen-Darm-Trakt, der einen nicht unerheblichen Teil des Immunsystems ausmacht. Dies zeig auch das Beispiel Tom. Ein New Yorker der viele Jahre an Morbus Crohn litt. Hierbei greift das Immunsystem den Darm an und zerstört ihn. Tom hatte starke Schmerzen und Beschwerden, keine Behandlung schlug zureichend an. Er las, dass es eine neue Wissenschaftliche Erkenntnis gibt. Die Stuhltransplantation. Ihm half es, doch Ärzte warnen vor dieser Eigenbehandlung.

"Wenn sie einen positiven Fall finden wollen, dann tun sie das auch!"

Zuletzt wurde Tim vorgestellt. Er leidet an Diabetes Typ I. Anders als bei Typ II ist für diese Erkrankung kein ungesunder Lebensstil die Ursache. Diabetes Typ I ist ebenfalls eine Autoimmunerkrankung. Es wird auf eine relativ neue Behandlung hingewiesen, die Insulinpumpe. Zwar ist sie ein enormer Fortschritt und reguliert die Insulinzufuhr teilweise besser. Dennoch birgt sie noch Mängel.

Neben den Patienten werden noch verschiedene Institute, Forscher und Ärzte vorgestellt die über verschiedene Themen reden. Unter anderem wird erzählt, dass es aufgrund der vielfältigen Symptome sehr schwierig ist eine Diagnose zu stellen. Meist dauert dies Jahre. Die größte Frage ist nach wie vor:"Woher kommt so eine Verwirrung des Immunsystems überhaupt?" Hierzu gibt es verschiedene Vermutungen. Zum einen wurden diverse Genmarker gefunden. Wenn schon jemand in der Familie eine Autoimmunerkrankung hatte, ist das Risiko hoch selbst eine zu bekommen. Doch wenn ein eineiiger Zwilling erkrankt, liegt das Risiko unter 50%, dass der andere ebenfalls diese Erkrankung bekommt. Ob ein Kind so eine Erkrankung bekommt lässt sich nicht voraussagen, manchmal wird es durch einen bestimmten Faktor ausgelöst. Allerdings nicht immer. Auch brachte ein Forscher die Erkrankung Sklerodermie in Zusammenhang mit Krebs. Scheinbar löst ein kommender Krebs eine Reaktion im Immunsystem aus, die auch die Erkrankung in Gang bringt. Hierbei ist oft der Fall, dass der Krebs vom Körper zerstört wird. Forscher schieben es auf eine Fehlerhafte Antwort des Immunsystems. Ob dies auch auf andere Erkrankungen zutrifft weiß man nicht, hofft allerdings durch diese Entdeckung vielleicht zukünftige solcher Erkrankungen irgendwann sogar verhindern zu können.

Abgeschlossen wird der Bericht mit positiven Worten von Christin und einem Forscher.

 

09/06/2017 Rbb Praxis - Sendung über Rheuma

Hier klicken um zur Sendung zu gelangen

Es gab eine Sendung über Rheuma, mit einem anfänglichen Kurzclip einer Frau mit Lupus. Ich erkläre den Inhalt des Kurzfilmes:

Zu Anfang wird eine Treppe gezeigt. Ein für anderer normaler Alltagsgegenstand, für Rheumapatienten eine Herausforderung.

Sarah, eine junge Frau die an Lupus erkrankt ist, erzählt über ihre Schwierigkeiten im Alltag. Koordinationsstörungen, Konzentrationsprobleme und Fatique, das Müdigkeitssyndrom, werden besonders hervor gehoben. Ihre Fatique sorgte eine Zeit lang dafür, dass sie sich nicht selbst versorgen konnte.

Sie berichtet davon wie Lupus sich ungefähr anfühlt. "Wie kurz vor einer Grippe und kriegen hohes Fieber und dann alle Symptome die damit einher gehen.", sagt sie. 

Es wird darauf eingegangen das die Patienten nicht ernst genommen werden und der Rheumatologe von Sarah erzählt das viele Ärzte die Symptome auf die Psyche schieben. Sie hat 6 Jahre gebraucht bis Lupus bei ihr diagnostiziert wurde. 

Es gibt eine kurze Erklärung was Lupus ist und wie das neue Medikament Belimumab, auch Benlysta genannt, funktioniert. Es ist das erste speziell für Lupus zugelassene Medikament. Sarah berichtet über die Wirkung die dieses Medikament bei ihr erzielt. Zwar sind die Symptome nicht komplett weg, doch insbesondere die Müdigkeit hat sich stark gebessert. Ihr Arzt betont noch einmal das es keine Heilung für Lupus gibt, allerdings Möglichkeiten der Linderung der Beschwerden und ein Schutz der Organe vor weiteren Schäden. 

Zuletzt wird noch zur Sprache gebracht, das eine frühere Behandlung ihr Ihren Beruf erhalten hätte. Doch das Medikament sorgt dafür das sie wenigstens eine kleine Tätigkeit wieder aufnehmen konnte.