Wer bin ich

Mein Pseudonym ist Hermi, mein richtiger Name lautet Rebecca. Ich wurde am 18.10.1995 geboren. Wie lange ich schon Lupus habe weiß ich nicht. Ich kann nur sagen, dass ich seit ich 10 Jahre bin immer stärker werdende Probleme habe. Die Diagnose habe ich mit 18 bekommen, am 21.05.2014. Durch einen Rheumaschub bin ich zu einem Rheumatologen gegangen und dort wurde Systemischer Lupus erythematodes (kurz SLE) festgestellt. Für mich war es weder ein Schock, noch durchlief ich die Verarbeitungsphasen. (Trauer, Wut, Verleumdung, Akzeptanz) Stattdessen habe ich es von Anfang an akzeptiert und versucht positiv an die Erkrankung heranzugehen. Zur Zeit der Diagnose arbeitete ich als Restaurantfachfrau in Ausbildung. Dies konnte ich leider durch meine immer stärkeren Einschränkungen nicht mehr weiter machen.
Da ich gerne schreibe, Kraft weitergebe und meine Herzensangelegenheiten unterstütze habe ich angefangen diesen Blog zu schreiben, sowie meine zwei Webseiten Lupuseat, LupusDiary und meine Facebookseite.
Ich habe Rheuma, mittelschwere Obstruktion und Restruktion der Lunge, Schwanenhalsdeformationen, Lymphadenopathie (Schwellung und Entzündung der Lymphknoten), Leukopenie (zu wenig weiße Blutkörperchen),  Muskelbeteiligung und Epilepsie.
Meine größten Symptome sind Brain Fog und Fatique.

 

Mai 2016 kam die Diagnose Sjögren-Syndrom dazu. Meine Tränendrüsen sind stark angegriffen worden und produzieren somit fast keine Tränenflüssigkeit mehr. Zudem habe ich durch ihn chronische Magen-Darm-Beschwerden.

Durch eine ausgeprägte Medikamentenunverträglichkeit haben wir viel herumprobiert. Hier meine Erfahrungen in Kurzfassung:

 

  • Benlysta musste nach einem Jahr bei mir abgesetzt werden, da es keine Wirkung mehr gezeigt hat.
  • Azathioprin habe ich wegen plötzlichen Blutdruckabfall abgesetzt, sowie schlechten Leberwerten und starker Übelkeit.
  • Resochin wurde wegen starken Verwirrtheitszuständen, Lichtempfindlichkeit und Kopfschmerzen abgesetzt.
  • Quensil musste wegen starken Verwirrtheitszuständen und Aussetzern abgesetzt werden.
  • Novalgin darf ich als Schmerzmittel nicht nehmen, aufgrund meiner Blutbeteiligung. (Durch den Lupus teilweise stark erniedrigte Leukozyten.)
  • Ibuprofen musste aufgrund starker Übelkeit und Gelenkbeschwerden abgesetzt werden.
  • Derzeit nehme ich Cellcept (Mycophenolatmofetil) und als Schmerzmittel Tramadol.

 

 

(Aktualisiert am 21.04.2017)